Allgemein, Autismus, Herzfehler
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Man muss nicht immer stark sein.

Diesen Satz musste ich diese Woche am eigenen Leib erfahren.

Man muss nicht immer stark sein“.

Ein Satz, 6 Wörter und so viel Wahrheit. Seit 4 Jahren bin ich alleine für meinen Sohn verantwortlich. Ich bin Mutter, Therapeutin, Putzfrau, Köchin, Organisatorin, Geschäftsfrau (einiges eher schlecht als recht) und wenn noch etwas Speicherkapazität vorhanden ist: ein wenig Frau.

Ich habe mir im Laufe der Zeit ein undurchdringliches Schutzschild angelegt. Jedes Jahr ist es ein wenig gewachsen. Zentimeter um Zentimeter. Schicht um Schicht. Ich bin so ähnlich wie Super Mario zu seinen besten Zeiten herumgelaufen. Immer von einem Schutzschild umgeben und genügend Lebenspunkte auf dem Konto. Alle Gefahren, Sorgen, Ängste und Kommentare sind an mir abgeprallt. Wäre dieses undurchdringliche Schutzschild nur für mich verantwortlich, wäre es bestimmt weniger verbraucht. Allerdings hat es nicht die geringere Aufgabe, als meinen kleinen Michel aus Lönneberga mit zu schützen. Wenn wir in der Welt der Super Mario Stars bleiben, sähe es ungefähr so aus:

Ich, getarnt als Super Mario, versuche mit allen Möglichkeiten mit Evan, getarnt als Yoshi (dem grünen und süßen Dinosaurier) Schritt zu halten. Springe und laufe ihm hinterher, egal wie tief der Graben oder wie gefährlich die Schluchten auch sind. Yoshi kann mich nicht abhängen. Noch schnell den Endgegner erledigen und weiter geht’s ins nächste Kapitel.

So ähnlich habe ich letzten Jahre erlebt. Immer auf der Hut sein. Was lauert an der nächsten Ecke? Wo ist Yoshi? Schnell hinterher. Zwischendurch gibt es immer mal wieder kleine Auszeiten. Strecken, auf denen keine tiefen Gräben oder gefährliche Schluchten lauern. Aber an ein normales Leben ist nicht zu denken. Davon sind wir weit entfernt. Wir kommen nicht zur Ruhe. Gerade wenn wir auf einer geraden, gut überschaubaren, Strecke sind und ich denke, jetzt wird es ein wenig ruhiger, klopft im nächsten Moment der Herzfehler an die Tür.

Hallo“! Ich bin auch noch da. Bitte schenke mir Beachtung.Sofort!“

Meinen Liegestuhl, den ich vorher mühevoll aufgebaut habe, wird vor der ersten Nutzung schon wieder auseinandergebaut und verstaut. Weiter geht unsere Reise.

Die Kombination aus Evans schwerem Herzfehler, aus seinem halben Herzen, und seiner Autismus Diagnose fällt mir zunehmend schwerer. Die Last der Diagnosen und was diese mit sich bringen, droht mich zu erdrücken. Gräbt mich immer mehr, immer weiter, in den Boden. An machen Tagen stecke ich bis zur Hälfte im Boden. Nur noch mein Oberkörper ragt heraus. (Wäre ich nicht so verzweifelt, wäre dieser Anblick bestimmt sehr amüsant.) So erlebe ich an bestimmten Tagen meine Welt, mein Umfeld: Halb ragend aus der Erde. Mittendrin aber nicht dabei. In Gesellschaft aber trotzdem alleine.

Ich wache, achte, dass Evan trotz fehlender Kommunikation ernst genommen und gehört wird. Stelle, werfe, mich schützend vor ihm. Steige in den Ring und kämpfe jeden Kampf zu Ende. Egal wie stark oder überlegen der Gegner auch ist. Ich bin dabei! Wenn es um Evan geht, verstehe ich keinen Spaß. Löwenmutter. Früher habe ich das Wort, Wortspiel, belächelt. Heute belächel ich die Menschen, die es belächeln. So wie ein Tier, dass sich seiner Beute sicher fühlt und kurz vor dem Angriff noch einmal durchatmet.

Ich bin ein durchweg positiver Mensch. Wenn mein Glas mehr leer als voll ist, erfreue ich mich noch über den letzten Schluck. Wenn ich mein Auto gegen einen Pfosten fahre (was an dieser Stelle natürlich rein hypothetisch gemeint ist), freue ich mich, dass es kein größerer Gegner war und der Schaden dementsprechend klein ausgefallen ist. Wenn mein Happy-End des Tages am Abend immer noch nicht zum Vorschein gekommen ist, suche ich es mit vollem Herzblut und öffne, wenn es sein muss, um 23:59 noch einen Piccolo Sekt mit Holunderblütensirup. Mein Happy End des Tages. Für mein Happy-End des Lebens brauche ich nur die Kinderzimmertür zu öffnen.

So sehr ich auch an meiner positiven Art festhalte, 4 Jahre Kampf hinterlassen seine Spuren. Ich muss mir eingestehen, dass mein Schutzschild brüchig geworden ist. Es leckt. An vielen Stellen ist die Haut verschwunden und der Knochen liegt brach. Ungeschützt. Jede zusätzliche Anstrengung schmerzt, geht unter die nicht vorhandene Haut. Ich bin müde. Erschöpft. Erschlagen. Ich fühle mich wie ein Fass, aus dem man mit aller Kraft versucht, die letzten Tropfen Wasser herauszuholen. Jeder bedient sich am Wasser aber keiner sorgt für Nachschub.

So stark der Druck von außen auch ist, bin ich doch selber oft meine stärkste Feindin, mein größter Endgegner. Wenn andere Menschen ehrliches Verständnis für mich und meiner Situation, meiner  Kraftlosigkeit, aufbringen, bin ich diejenige, die am wenigsten Verständnis für mich hat. Ich mich verurteile und mir immer und immer wieder sage:

Stell Dich nicht so an. Reiß Dich zusammen. Du musst stark sein!“ 

In den letzten Jahren, habe ich mir wenig Schwäche zugestanden und durchgehen lassen. Sie sofort verdammt und fest hinter einer Panzertür verschlossen. Hat sich die Schwäche kurz gerührt, wurde gleich noch ein zusätzliches Schloss angebracht. Ich bin ein Meister im Wegschließen und Ignorieren. Aber was passiert, wenn man etwas ausschließt und ignoriert was eigentlich zum Leben gehört? Was ein fester Bestandteil des Lebens ist? Genau, irgendwann findet es ein Lücke und kommt heraus. Irgendwann brechen alle Sicherheitsschlösser und die noch so gut versteckten Empfindungen und Gefühle kommen zum Vorschein. Warum? Ganz einfach, weil sie dazugehören. 

Diese Woche habe ich es am eigenen Leib erlebt: Man kann nicht immer stark sein und man muss auch nicht immer stark sein. Eins kann ich Euch sagen: Es fühlt sich gut an! Einfach mal hemmungslos zu weinen und sich zu bedauern. Die Tränen und die Emotionen wie Traurigkeit, Verzweiflung, Wut, Ratlosigkeit, Erschöpfung, Kraftlosigkeit, Hilflosigkeit und Müdigkeit loszulassen. Freizulassen. Umso mehr man von diesen Gefühlen freigibt, umso mehr Platz wird geschaffen: für positive Gefühle.

Die Schwäche gehört gehört zu meinem Leben. Ich kann sie nicht ständig ignorieren. Diese Woche ist es mir gelungen, sie an die Hand zu nehmen. Wir sind eine Weile, eine kurze Strecke, zusammen gegangen. Irgendwann habe ich sie losgelassen und bin alleine weiter gegangen. Aber sie wird wiederkommen. Und das ist auch gut so. 

Mein Statement für dieses Monat: Mann muss nicht immer stark sein.

An alle Mütter, Väter, Eltern, Kinder, Menschen dort draußen: Setzt Euch nicht unter Druck. Versucht nicht auf Knopfdruck stark zu sein, denn: Man muss nicht immer stark sein.

Dieser Eintrag wurde veröffentlicht in: Allgemein, Autismus, Herzfehler

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Mein Sohn ist 5 Jahre alt und ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS, auf die Welt gekommen. Mit 3 Jahren haben wir die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten. Auf diesen Seiten möchte ich etwas aus unserem Leben, seinen Therapien und unserem Alltag erzählen, der nicht immer leicht aber dafür auch nie langweilig ist. Mein Sohn und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön!

16 Kommentare

  1. Keiner muss immer stark sein. Keiner muss sich kmmer zusammen reißen. Und man darf sich auch mal anstellen. Du meisterst euer leben (zumindest so von außen gesehen) ganz wunderbar und bist immer stark für deinen jungen. Aber um auch stark für dich selbst zu sein musst du auch mal schwach sein können. Alles rauslassen. Und dann weiter machen. Du hast jedes recht auch mal müde, erschöpft und unglücklich zu sein. und danach kannst du dann wieder stark sein.

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  2. Janica sagt

    Hast du sehr schön geschrieben. Ich freu mich ganz arg für dich, dass du diese Woche jemanden an deiner Seite hattest, der so stark (für dich) war, dass du dir erlaubt hast, deine Schwäche mal zuzulassen. Wenn die ganzen Tränen endlich mal rausdürfen, fühlt sich das eigene Fass hinterher komischerweise oft wieder voller an als vorher… Verrückte Welt 😉 Sei lieb gedrückt! Janica

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  3. ingrid hanßmann sagt

    Liebe Marcella,
    ich habe eben deinen neuen Beitrag gelesen und ich kann dich gut verstehen. Auch ich war 7
    Jahre alleine mit Christin nachdem ihr Papa und mein Mann verstorben war.Da war sie gerade 3
    Jahre . Sie ist zwar nicht krank,jedoch war ich auch manchesmal sehr verzweifelt. Einen Satz habe ich mir in dieser Zeit immer wieder gesagt :
    Aufstehen,Krőnchen gerade rűcken und weitergehen!
    Dieser Satz hat mir immer einwenig Kraft gegeben. Und diese Kraft wűnsche ich dir auch.
    Alles Liebe für dich und deinem Michel.
    Liebe Grüße Ingrid

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  4. ja als Elternteil – gerade als alleinerziehener – muss man stark sein für sein Kind, aber man muss und darf und sollte auch die Schwäche zulassen, denn immer nur stark sein zu wollen kann einen menschen auch zerbrechen. Ich freue mich für Dich, dass Du den Mut hattest mal die Schwäche zuzulassen und anzunehmen. Du kannst auch dieser vermeintlichen Schwäche auch Kraft schöpfen um dann wieder stark zu sein und nebenbei ist es für ein Kind auch nicht schlimm Mama mal schwach zu erleben, denn Mama ist eben keine Maschine, sondern auch „nur“ ein Mensch, dem mal alles zu viel wird 😉 Dennoch wäre es vielelicht eine Hilfe (sofern Evan das zulässt), wenn Du eine Entlastung über einen FUD nutzen könntest 😉

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    • Liebe Sabrina! Vielen Dank für Deine lieben Worte! Ich habe zum Glück ein tolles Netzwerk aus lieben Betreuerinnen und kann immer mal wieder eine kleine Auszeit nehmen. Eine Insel des Alltages. Alles Liebe, Marcella

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  5. Natascha Frehe sagt

    Liebe Marcella,
    ich finde es toll und menschlich das du auch mal deine stärke bei seite packst. Du bist einfach Wunderbar und eine tolle Löwenmami.
    Liebe Grüße und viel Kraft witerhin… (Du beschreibst übrigens auch genau meine Gedanken und Gefühle )
    Natascha Frehe

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  6. Sandra Richert sagt

    Liebe Marcella,

    dein Text könnte von mir sein. Ich lebe nun fast 10 Jahre mit meinem Michel. 😉 Auch das Herz und ähnlich dem frühkindlichen Autismus mit, für Fremde, unverständlicher Sprache…und mittlerweile auch alleinerziehend…..mit jedem Jahr wurde meine Haut dünner….und es fühlt sich gut an, dies zuzulassen. …einfach mal alles raus heulen. ….vor anderen bin ich stark….ich will kein Mitleid….
    Aktuell wird mein Michel im kommenden Schuljahr keine Schulbegleitung mehr bekommen….ich hab kaum Kraft zum kämpfen…..aber muss es irgendwie….das bin ich ihm schuldig, er hat schon soviel gekämpft….
    FÜhl dich umarmt….von Löwenmama zu Löwenmama
    Sandra

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    • Liebe Sandra! Vielen Dank für Deine offenen und ehrlichen Worte! Ich wünsche Dir und Deinem Michel alles Gute und viel Kraft. Ich hoffe, dass Du zwischendurch kleine Inseln des Alltages hast und diese genießen kannst. Alles Liebe, Marcella

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  7. Reinhild Sagemüller sagt

    Mein mittleres Kind ist 13, HLHS und frühkindlicher Autismus, ich bin seit 2,5 Jahren alleinerziehend, da der Vater es mit den Kindern nicht mehr ausgehalten hat, der Druck war ihm zu stark. Er hat seinen Fluchtweg gefunden und ich warte inzwischen seit 13 Jahren auf meine Tränen die nicht kommen können, weil ich zu viel um die Ohren habe, mit einer pubertierenden 15 jährigen, meinem Herzi und meinem Jüngsten (10). Arbeiten muss ich natürlich auch noch, mein Haus und den Haushalt hinkommen und selbstverständlich darf das Mamataxi nicht fehlen. Ich würde mich freuen wenn der Knoten endlich platzen würde und kann nur jeden bewundern, der es geschafft hat.

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    • Liebe Reinhild! Knoten platzen, das ist so wichtig. Meiner ist letzte Woche zumindest ein bisschen locker geworden. Geplatzt ist er leider auch noch nicht. Aber ich arbeite daran. Ich wünsche Dir auch ein bisschen Lockerung in Deinem Knoten. Alles Gute und viel Kraft für Euch, Marcella

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  8. Dany sagt

    Oh wie gut ich das kenne. Habe zwar viel Unterstützung ohne die mir auch meine Arbeit im Kundendienst unmöglich wäre. Therapien finden meist vor dem kiga statt oder kurz danach was ich zeitlich einfach nicht schaffen würde. Dafür springt immer nic’s heißgeliebte oma ein. Dennoch erdrückt mich das alles iwie. Augenscheinlich gesund zur Welt gekommen kam erst ein unbeweglichen finger, dann neugeborenengelbsucht. Alles noch nicht schlimm. Als wir dann zur ergo gingen kam die frage: wieso soll ich denn vordergründig den Finger therapieren ihr Sohn ist doch augenscheinlich entwicklungsverzögert. Hab ich auch noch nicht sooooo eng gesehen. War er halt ein bissi spät dran. Aber schon die rennerei 3 mal die Woche zur ergo setzte einen Stein auf meine Seele ich war wie ausgebremst hatte kaum noch Lust oder antrieb. Dann sagte man mir nic verhalte sich autistisch man vermute autistische züge. Ein Weltuntergang damals für mich. Heute weiss ich nicht mal mehr warum. Iwann beobachtete ich immer wieder ein augen rollen mit anschließendem hektischen blinzeln. Als epileptikerin wusste ich sofort: das gehört so nicht, das sind bestimmt anfälle. Da ich damals noch stillte, er so also einen teil meiner Medikamente bekam (bevor jmd aufschreit: es war mit der ärztin abgesprochen um das Risiko von entzugsanfällen zu reduzieren) war das erste eeg unauffällig. Das zweite war deutlich auffälliger also für 3 Tage ins kh 3. Eeg schreiben lassen (abgestillt) und am nächsten Tag mrt unter vollnarkose. Selbst da ist mein Herz zerbrochen als ich ihn zur Vorbereitung allein lassen musste… dann stand fest eine myoklonische epilepsie die eig in dem alter selten ist. Wir hatten dann nen humangenetik termin um zu gucken ob ers von mir hat ob die epilepsie auf einem familiären gendefekt beruht. Ich bin bis auf den sch… völlig „normal“ er hingegen hat eine duplikation auf chromosom 22 q11. 21-22 womit wir besser dran sind als mit der deletation die so gut wie immer herzdefekte mit sich bringt. Daher der ganze blödsinn. Ich erklärt immer so: ein Magnetband (chromosom) einer Kassette geht normal 5 minuten ergo müssen nur 5 minuten drauf gespielt (entwicklung) werden. Hat die Kassette bonusmaterial (duplikation) dauert es natürlich länger sie zu bespielen (nic’s entwicklungsverzögerung). Ausserdem kam beim test auf thrombopenie (nic bekommt schnell blaue flecken, letztens wars ein striemen auf dem ohr oben der mich auch hat stutzig werden lassen) raus, dass er dies zwar nicht hat aber eine heterozygotie auf zwei genen die zu Einen leicht erhöhten Risiko auf Herzkranzgefäßerkrankungen führen… und fragt mich jetzt bitte nicht was das genau ist. Die Diagnose kam nur per Brief und ich bin selbst mit Fragezeichen in den Augen geschmückt. Klar gibt es immer schlimmeres dennoch belastet es doch manchmal sehr.

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