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Freundschaften.

Früher viel es mir leicht, Freundschaften zu pflegen. Und heute? Kostet es mich unheimlich viel Kraft. Mit einem behinderten Kind ein intaktes soziales Leben zu führen, ist sehr schwer. Manchmal fast unmöglich. Ist zermürbend.

Aber ich halte daran fest. An unseren Freundschaften. An unserem sozialen Leben.

Über meine Erfahrungen und Veränderungen zum Thema Freundschaften schreibe ich in meinem neuen Artikel bei Philip-Julius. Zum Lesen, einfach hier klicken. 

 

 

Man muss nicht immer stark sein.

Diesen Satz musste ich diese Woche am eigenen Leib erfahren.

Man muss nicht immer stark sein“.

Ein Satz, 6 Wörter und so viel Wahrheit. Seit 4 Jahren bin ich alleine für meinen Sohn verantwortlich. Ich bin Mutter, Therapeutin, Putzfrau, Köchin, Organisatorin, Geschäftsfrau (einiges eher schlecht als recht) und wenn noch etwas Speicherkapazität vorhanden ist: ein wenig Frau.

Ich habe mir im Laufe der Zeit ein undurchdringliches Schutzschild angelegt. Jedes Jahr ist es ein wenig gewachsen. Zentimeter um Zentimeter. Schicht um Schicht. Ich bin so ähnlich wie Super Mario zu seinen besten Zeiten herumgelaufen. Immer von einem Schutzschild umgeben und genügend Lebenspunkte auf dem Konto. Alle Gefahren, Sorgen, Ängste und Kommentare sind an mir abgeprallt. Wäre dieses undurchdringliche Schutzschild nur für mich verantwortlich, wäre es bestimmt weniger verbraucht. Allerdings hat es nicht die geringere Aufgabe, als meinen kleinen Michel aus Lönneberga mit zu schützen. Wenn wir in der Welt der Super Mario Stars bleiben, sähe es ungefähr so aus:

Ich, getarnt als Super Mario, versuche mit allen Möglichkeiten mit Evan, getarnt als Yoshi (dem grünen und süßen Dinosaurier) Schritt zu halten. Springe und laufe ihm hinterher, egal wie tief der Graben oder wie gefährlich die Schluchten auch sind. Yoshi kann mich nicht abhängen. Noch schnell den Endgegner erledigen und weiter geht’s ins nächste Kapitel.

So ähnlich habe ich letzten Jahre erlebt. Immer auf der Hut sein. Was lauert an der nächsten Ecke? Wo ist Yoshi? Schnell hinterher. Zwischendurch gibt es immer mal wieder kleine Auszeiten. Strecken, auf denen keine tiefen Gräben oder gefährliche Schluchten lauern. Aber an ein normales Leben ist nicht zu denken. Davon sind wir weit entfernt. Wir kommen nicht zur Ruhe. Gerade wenn wir auf einer geraden, gut überschaubaren, Strecke sind und ich denke, jetzt wird es ein wenig ruhiger, klopft im nächsten Moment der Herzfehler an die Tür.

Hallo“! Ich bin auch noch da. Bitte schenke mir Beachtung.Sofort!“

Meinen Liegestuhl, den ich vorher mühevoll aufgebaut habe, wird vor der ersten Nutzung schon wieder auseinandergebaut und verstaut. Weiter geht unsere Reise.

Die Kombination aus Evans schwerem Herzfehler, aus seinem halben Herzen, und seiner Autismus Diagnose fällt mir zunehmend schwerer. Die Last der Diagnosen und was diese mit sich bringen, droht mich zu erdrücken. Gräbt mich immer mehr, immer weiter, in den Boden. An machen Tagen stecke ich bis zur Hälfte im Boden. Nur noch mein Oberkörper ragt heraus. (Wäre ich nicht so verzweifelt, wäre dieser Anblick bestimmt sehr amüsant.) So erlebe ich an bestimmten Tagen meine Welt, mein Umfeld: Halb ragend aus der Erde. Mittendrin aber nicht dabei. In Gesellschaft aber trotzdem alleine.

Ich wache, achte, dass Evan trotz fehlender Kommunikation ernst genommen und gehört wird. Stelle, werfe, mich schützend vor ihm. Steige in den Ring und kämpfe jeden Kampf zu Ende. Egal wie stark oder überlegen der Gegner auch ist. Ich bin dabei! Wenn es um Evan geht, verstehe ich keinen Spaß. Löwenmutter. Früher habe ich das Wort, Wortspiel, belächelt. Heute belächel ich die Menschen, die es belächeln. So wie ein Tier, dass sich seiner Beute sicher fühlt und kurz vor dem Angriff noch einmal durchatmet.

Ich bin ein durchweg positiver Mensch. Wenn mein Glas mehr leer als voll ist, erfreue ich mich noch über den letzten Schluck. Wenn ich mein Auto gegen einen Pfosten fahre (was an dieser Stelle natürlich rein hypothetisch gemeint ist), freue ich mich, dass es kein größerer Gegner war und der Schaden dementsprechend klein ausgefallen ist. Wenn mein Happy-End des Tages am Abend immer noch nicht zum Vorschein gekommen ist, suche ich es mit vollem Herzblut und öffne, wenn es sein muss, um 23:59 noch einen Piccolo Sekt mit Holunderblütensirup. Mein Happy End des Tages. Für mein Happy-End des Lebens brauche ich nur die Kinderzimmertür zu öffnen.

So sehr ich auch an meiner positiven Art festhalte, 4 Jahre Kampf hinterlassen seine Spuren. Ich muss mir eingestehen, dass mein Schutzschild brüchig geworden ist. Es leckt. An vielen Stellen ist die Haut verschwunden und der Knochen liegt brach. Ungeschützt. Jede zusätzliche Anstrengung schmerzt, geht unter die nicht vorhandene Haut. Ich bin müde. Erschöpft. Erschlagen. Ich fühle mich wie ein Fass, aus dem man mit aller Kraft versucht, die letzten Tropfen Wasser herauszuholen. Jeder bedient sich am Wasser aber keiner sorgt für Nachschub.

So stark der Druck von außen auch ist, bin ich doch selber oft meine stärkste Feindin, mein größter Endgegner. Wenn andere Menschen ehrliches Verständnis für mich und meiner Situation, meiner  Kraftlosigkeit, aufbringen, bin ich diejenige, die am wenigsten Verständnis für mich hat. Ich mich verurteile und mir immer und immer wieder sage:

Stell Dich nicht so an. Reiß Dich zusammen. Du musst stark sein!“ 

In den letzten Jahren, habe ich mir wenig Schwäche zugestanden und durchgehen lassen. Sie sofort verdammt und fest hinter einer Panzertür verschlossen. Hat sich die Schwäche kurz gerührt, wurde gleich noch ein zusätzliches Schloss angebracht. Ich bin ein Meister im Wegschließen und Ignorieren. Aber was passiert, wenn man etwas ausschließt und ignoriert was eigentlich zum Leben gehört? Was ein fester Bestandteil des Lebens ist? Genau, irgendwann findet es ein Lücke und kommt heraus. Irgendwann brechen alle Sicherheitsschlösser und die noch so gut versteckten Empfindungen und Gefühle kommen zum Vorschein. Warum? Ganz einfach, weil sie dazugehören. 

Diese Woche habe ich es am eigenen Leib erlebt: Man kann nicht immer stark sein und man muss auch nicht immer stark sein. Eins kann ich Euch sagen: Es fühlt sich gut an! Einfach mal hemmungslos zu weinen und sich zu bedauern. Die Tränen und die Emotionen wie Traurigkeit, Verzweiflung, Wut, Ratlosigkeit, Erschöpfung, Kraftlosigkeit, Hilflosigkeit und Müdigkeit loszulassen. Freizulassen. Umso mehr man von diesen Gefühlen freigibt, umso mehr Platz wird geschaffen: für positive Gefühle.

Die Schwäche gehört gehört zu meinem Leben. Ich kann sie nicht ständig ignorieren. Diese Woche ist es mir gelungen, sie an die Hand zu nehmen. Wir sind eine Weile, eine kurze Strecke, zusammen gegangen. Irgendwann habe ich sie losgelassen und bin alleine weiter gegangen. Aber sie wird wiederkommen. Und das ist auch gut so. 

Mein Statement für dieses Monat: Mann muss nicht immer stark sein.

An alle Mütter, Väter, Eltern, Kinder, Menschen dort draußen: Setzt Euch nicht unter Druck. Versucht nicht auf Knopfdruck stark zu sein, denn: Man muss nicht immer stark sein.

Dankbarkeit.

Wie oft beschweren wir uns am Tag? Warum scheint es uns leichter zu fallen, zu kritisieren als zu loben? Warum denken wir selten an das was wir haben, aber immer an das, was uns fehlt? So ergeht es mir. Oft. Sehr oft. In vielen meiner Artikel beschwere ich mich. Klage an. Lasse mich aus. Kritisiere. Mache mich lustig. Beanstande. Nörgle. Belächle. Zweifel an – und das aus gutem Grund. Oft führe ich kämpfe mit Krankenkassen, laufe Anträgen und Gutachten hinterher und ärgere mich. Kritik zu äußern fällt mir persönlich leichter, als ein Lob auszusprechen. Warum? Keine Ahnung!

Vor ein paar Tagen ist mir ganz unbewusst bewusst geworden, wie reich beschenkt Evan und ich sind und eine unendliche Dankbarkeit überkam mich. Einige Menschen könnten und würden jetzt fragen, wofür ich denn dankbar bin. „Du hast doch schließlich ein behindertes Kind?! Ach ja und alleinerziehend bist Du auch noch!“ Aber wissen Sie was? Ich bin unendlich dankbar. Dankbar – damit meine ich weniger materielle Besitztümer (von denen ich sowieso nicht viel besitze) sondern eher unbezahlbare Güter wie Freundschaften, innere Zufriedenheit, Ausgeglichenheit, Gegebenheiten und unser Umfeld. Dinge, die ich im Alltag oft vergesse. Nicht sehe. Gerne übersehe. Dinge und Gegebenheiten, die manchmal in der Masse des Alltages untergehen. Ganz leise und ohne einen großen Wirbel zu hinterlassen, so dass ich mich manchmal frage: War da etwas? Ja, einiges! Müsste die Antwort lauten. Evan und ich haben großes Glück, so reich beschenkt zu sein. Das meine ich weder kitschig noch habe ich (m)eine rosarote Brille auf und schaue just in diesem Moment einen Rosamunde Pilcher Film mit einem überdurchschnittlichen unrealistischen Happy End.

Alleinerziehende, sehr arme, überdurchschnittlich gut aussehende, hoch intelligente und gebildete Frau mit 4 behinderten Kindern reist in ihren ehemaligen Heimatort, um ihr überraschendes Erbe – ein überdimensionales Schloss, welches sich in einem sehr guten Zustand befindet, wenig Heizkosten verbraucht und von zwei äußerst sympathischen Haushälterinnen bewirtschaftet wird  – anzutreten und findet dabei zufällig ihre sehr attraktive adlige Jugendliebe wieder, der wiederum vom ersten Moment, an ihre 4 Kinder akzeptiert und diese am 3. Tag adoptiert und die komplette Familie nun einen Adelstitel besitzt.

Nein. Diesen Film schaue ich definitiv nicht. Wenn überhaupt, nur an einem Sonntagabend und mit reichlich Schokolade (heute ist weder Sonntag noch habe ich irgendetwas „schokoladiges“ zu Hause.

Das Gefühl der Dankbarkeit wurde mir nicht vor die Tür, verkleidet als äußerst einladendes Geschenk, gelegt und alles was ich machen musste, war die Tür zu öffnen. „Hey, hier liegt Deine Dankbarkeit, mach endlich die verdammte Tür auf!“ Nein. Es gab eine Zeit in meinem Leben, in der ich nicht wusste, wie ich den Tag überstehen sollte und ich mich von Stunde zu Stunde getragen habe. Reich beschenkt oder gesegnet? Ich? Wir? Pustekuchen! Am Anfang unseres gemeinsamen Weges, hatte ich oft das Gefühl umkehren zu müssen. Der Weg kam mir einfach zu steil und steinig vor und ich habe nicht verstanden warum ich keinen direkten, schöneren, Weg nehmen kann. Ich habe viele Menschen an uns vorbeiziehen sehen. Die Meisten schienen so glücklich und unbelastet. Daneben kam ich mir total überflüssig und träge vor. Trotz dieser ganzen Unsicherheiten sind wir diesen Weg immer weitergegangen. Wir haben etliche Pausen eingelegt, mal etwas länger und mal etwas kürzer, aber wir haben ihn nie verlassen. Unseren Weg. Nach 5 Jahren auf diesem Weg, an manchen Abschnitten glich es eher einem Bergaufstieg, habe ich das Gefühl wir sind an einem ganz besonderen Abschnitt angekommen. Ein Abschnitt, der es verdient hat einmal inne zu halten und ihm zu danken.

Vor ein paar Tagen habe ich eine innere Ruhe erlebt, die ich mit Worten nicht zu beschreiben vermag. Ein Gefühl, dass alles gut ist, genauso wie es gekommen ist. Alles ist richtig, genauso wie es ist. Trotz meines Status „alleinerziehend“ und „behindertes Kind“. Vielleicht gerade deshalb. Man könnte es mit einem Puzzle vergleichen. Vor ein paar Jahren, als ich mit unserem Puzzle begonnen habe, hat nichts – gar nichts – zusammengepasst. Diese Teile können nicht zusammengehören! Betrug! Das Puzzle tausche ich sofort wieder um – waren meine änfanglichen Gedanken. Kein Umtausch sondern Fingerspitzengefühl, Ausdauer und jede Menge Vertrauen war gefragt. Heute, nach ein paar Jahren und jede Menge Puzzleerfahrung, ist aus den anfänglichen zufällig zusammengewürfelten einzelnen Teilen ein komplettes einzigartiges Bild entstanden. Ende gut, alles gut? Nein. Darum geht es gar nicht. In vielen Momenten wünsche ich mir etwas mehr Leichtigkeit, Verständnis, gesellschaftliche Unterstützung und Toleranz. Ich bin oft erschlagen, erschöpft, psychisch und physisch am Ende – aber trotzdem unendlich glücklich und zufrieden. Passt das zusammen? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Was ich weiß: Es ist mein Gefühl. Mein Empfinden. Für einige Menschen mag das aufgesetzt, überzogen, lächerlich und doch ganz eindeutig nach einem Rosemunde-Pilcher-Super-Happy End-Roman klingen und das ist in Ordnung.

Anstatt zu schauen was ich nicht habe, habe ich vor ein paar Tagen realisiert wie viel wir besitzen und ein Gedanke keimte in mir auf: Sei doch einfach mal dankbar, für die vielen Dinge, die Dir tagtäglich als selbstverständlich erscheinen. Und das sind einige.

Dankbar für einen Busfahrer, der Evan (wenn er nach einer aufregenden Nacht nicht aufstehen mag) direkt aus seinem Bett abholt und ihn in den Bus trägt.

Dankbar für Großeltern, die ihr Leben zurückstellen, um uns zu helfen.

Dankbar für Ärzte, Schwestern und Pflegern, die Evans ganzes kaputtes Herz in ein funktionstüchtiges halbes Herz umgebaut haben.

Dankbar für Freunde, die uns nicht die Freundschaft kündigen, wenn mal wieder etwas zu Bruch geht.

Dankbar für Ärzte und Therapeuten, die zusammen mit Evan Lieder auf einer Klobürste und abwechselnd auf einer Bratpfanne spielen und ihn ganz nebenbei therapieren und behandeln.

Dankbar für ein Umfeld, Menschen, Freunde und Familie, die ehrlich und respektvoll mit Evan und mir umgehen.

Dankbar für Eltern anderer Kinder, die Evan nicht übergehen und ihn zu sich oder einem Kindergeburtstag einladen.

Dankbar für Gemeindemitglieder, die fragen wie es uns geht und mit einer ehrlichen Antwort umgehen können.

Dankbar für stille und aktive Leser und „Kommentatoren“ meines Blogs.

Dankbar für Evi und Elisabeth, die Evan so liebevoll in ihr Herz geschlossen haben, dass ich ohne Bedenken zwei Mal die Woche die Möglichkeit habe, das zu machen, was ich möchte.

Dankbar für Freunde, die seit Jahren die einsamsten Waldspaziergänge, die entlegensten Spielplätzen und die kuriosesten Schwimmuhrzeiten in Kauf nehmen, damit wir dabei sein können.

Dankbar für Nachbarn, die Evan nicht übergehen und ihn ganz selbstverständlich grüßen und sich mit ihm unterhalten, obwohl sie keine Antwort bekommen.

Dankbar für Reiterfreunde, die sich nach meinen Uhrzeiten richten, damit ich dabei sein kann.

Dankbar für freundliche Krankenkassenmitarbeiter, die mich beraten und zurückrufen und mir (manchmal) wertvolle Tipps geben.

Dankbar für wundervolle Erzieherinnen, denen ich Evan auch mit einem kleinen Schnupfen ruhigen Gewissens anvertrauen kann.

Dankbar für Kassiererinnen, die Evan bei Laune halten, während ich meinen Einkauf verstauen kann.

Dankbar für Hundebesitzer, die uns bis zu unserem Auto begleiten, obwohl sie in die andere Richtung müssen.

Dankbar, dass aus zufälligen Weggefährten, tiefe und kostbare Freundschaften entstanden sind.

Dankbar für Arbeitskollegen, die Verständnis haben, wenn ich mal nicht funktioniere.

Dankbar für das ehrenamtliche Engagement vieler lieber Menschen.

Dankbar für Freunde, die immer wieder anrufen, obwohl ich mich nicht melde.

Dankbar für ein zu Hause auf Zeit.

Dankbar für einen wundervollen, einzigartigen, besonderen, kreativen und lebenshungrigen Sohn

Als ich dabei war, meine Dankbarkeit in Worte auszudrücken, sind mir immer mehr Dinge eingefallen, für die ich unendlich dankbar bin und mir fiel auf, wie einfach es ist, diese Dinge zu benennen.

Ich möchte mit diesem Artikel nicht ausdrücken, dass man immer sofort für alles dankbar sein muss und alles still und dankend annehmen sollte. Nein, man darf, man muss, sich beschweren, kritisierten, belächeln, motzen, meckern, bemängeln und zweifeln. Hin und wieder tut es einfach gut, kurz inne zu halten und sich auf das zu konzentrieren was man hat, um für einen (kurzen) Moment zu vergessen was einem fehlt. Ich habe im Laufe der Jahre gemerkt, dass es nicht auf die äußeren Umstände ankommt, sondern wie ich damit umgehe. Unser Leben kommt eher einer Tragikomödie als einem Rosemunde Pilcher Film gleich, eher einem Bergaufstieg als einem Strandsparziergang – und wenn schon. Nach ein paar Jahren und einigen Blasen habe ich meine Flipflops gegen ein paar Bergschuhe eingetauscht.

Möchte ich in einem Rosemunde Pilcher Film leben? Vielleicht. Manchmal. Aber definitiv ohne meine Jugendliebe, die weder äußerst attraktiv noch adelig oder reich ist.

Alleinerziehende, sympathische, äußerst chaotische, laute Frau, schafft es endlich ein wenig Geld zur Seite zu legen, um sich und ihrem äußerst lebhaften, lebenshungrigen, geräuschvollen kleinen Michel, eine baufällige, ruinenhafte, charmante und liebenswerte Villa Kunterbunt inklusive Hund, Katze, Pferd zu ersteigern. Während der Junge auf dem Dach auf einer Klobürste Old Mc Donald Had a Farm spielt, versucht die Frau mit viel Kreativität das Haus und den Garten in Form zu bringen. So lebten sie bis ans Ende ihrer Tage. Erschöpft, verrückt aber glücklich.

 

Lang, lang ist es her. Genau 4, 5 Jahre. Das Bild ist an Evans „Survival Party“ nach seiner zweiten schweren Herzoperation entstanden. Freunde und Familie haben ihre Wünsche für Evan dort verewigen können.

„Die Welt ist reich mit Evan“. Wie schön. Wie wahr.

Nichts als die Wahrheit.

Nichts als die Wahrheit. Oder lieber nicht? Darf man heutzutage noch ehrlich sein?

Hallo. Wie geht es Dir?
Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich.
Oh, wie schön. Das freut mich. Danke, mir gehts auch gut. Bis dann.
Äh? Okay… Danke. Gerne. Bis dann.

Wie geht es Dir? Eine Frage. Im heutigen Gebrauch wohl eher eine Floskel, auf die kaum jemand eine ehrliche Antwort erwartet und hören möchte. Oft wird diese Frage wie ein kurzes „Hallo“ in den Raum geworfen. Das „Danke, sehr gut“ schon nicht mehr abgewartet und mit einem „Danke, mir auch“ beantwortet. Früher habe ich bei dieser Frage immer mein „Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht“ aufgesetzt. Egal wie scheiße ich aussah und wie abstrus dieses „Mir-geht-es-gut-Gesicht“ zu meinem restlichen Erscheinungsbild gepasst hat. „Wow, ihr geht es gut und sie sieht richtig scheiße aus. Wie schafft sie das bloß?“ (Ehrlich? Das frage ich mich wirklich sehr oft). Ich habe geantwortet, wie die meisten Menschen es von mir erwartet haben. Ich es vielleicht selber von mir erwartet habe. Liebende Mutter, strukturierte Organisatorin, gründliche Putzfrau, zuverlässige Therapeutin und dazu noch gut (hervorragend) aussehende Frau und nachts (natürlich) leidenschaftliche Liebhaberin, Femme fatale in Person. Höchstpersönlich. Zu Hause laufe ich grundsätzlich mit High Heels und kurzen Röcken herum. Dieses Outfit ist bei einem kleinem, sehr energiegeladenen Kind, besonders praktisch und das Wichtigste: Man sieht immer gut aus. Egal zu welcher Uhrzeit der Postbote am Wochenende klingelt – Ich bin vorbereitet und sehe hervorragend munter und zurechtgemacht aus. Leider sieht es in der Realität meistens -etwas- anders aus. Verstärkt, da Evan seit einigen Wochen beherrscht, die verschlossene Wohnungstür – trotz zusätzlichem Sicherheitsschloss – selbstständig zu öffnen und mein kleiner Michel die Postboten oder sonstigen Kurierfahrer freudestrahlend zu uns in die Wohnung einlädt (ob Mama gerade unter der Dusche steht oder ihre neue Quarkmaske ausprobiert ist ihm ziemlich egal und wird gekonnt ignoriert). Äh, wo soll ich unterschreiben?

Mittlerweile versuche ich auf die Frage „Wie geht es Dir?“ ehrlich zu antworten. Ich lade nach dieser Frage – diesen 4 Wörtern – nicht meinen kompletten Ballast (Misthaufen) ab -„Oh, wie gut, dass Sie fragen (dass endlich mal jemand fragt). Also, wo soll ich anfangen? Heute geht es mir nicht so gut. Angefangen hat es um 4 Uhr nachts, dann…“ – aber ich versuche ehrlich zu bleiben. Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich.  Möchtest Du das hören? Das weiß ich nicht. Aber es ist die Antwort auf Deine Frage. An manchen Tagen die einzig Ehrliche.

Eine weitere Frage, bei der ich früher nicht immer ganz ehrlich war, da eine andere Antwort von mir erwartet wurde, ist die Frage: „Jetzt ist er aber gesund, oder?“ Eine Frage, die überwiegend wie eine Feststellung benutzt wird. Mein Umfeld erwartet in den meisten Fällen eine positive Antwort. „Ja, jetzt ist er gesund. Ihm geht es blendend.“ Ende gut, alles gut. Und sie lebten glücklich und zufrieden bis an ihr Lebensende. Danach nehmen wir uns in die Arme und sagen uns wir sehr wir uns lieben und schätzen. Nein, leider nicht ganz. Evan ist nicht gesund und wir nehmen uns weder in die Arme noch sagen wir uns wie sehr wir uns lieben und schätzen. Evan lebt mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt. Das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) ist der schwerste angeborene Herzfehler, auch wenn es mittlerweile ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer gibt und Evan mir jeden Tag aufs Neue zeigt was für ein tolles und lebenswertes Leben das ist, ist Evan nicht gesund. Nach ein paar Jahren Übung, habe ich gelernt, offen mit dieser Frage und der ehrlichen Antwort umzugehen und diese auch deutlich zu kommunizieren. Möchtest Du das hören? Das weiß ich nicht. Aber es ist die Antwort auf Deine Frage. Die einzig Ehrliche.

Behinderung. Ein (weiteres) schwieriges Thema in Deutschland. Finde ich zumindest. Mein Kind ist behindert. Darf man/ich das so sagen? Behindert? Wenn ich Außenstehenden erzähle, dass mein Sohn behindert ist, zucken sie zusammen. Sollte ich lieber besonders oder anders begabt, besonders befähigt, sagen? Besonders behindert vielleicht? Oder es doch lieber einfach nett und niedlich umschreiben?

Mein Sohn ist krank.
Oh, was hat er denn? Die Grippe?
Äh, nicht ganz.
 Und Tschüss. 

Ich sage behindert. Für mich ist behindert kein Wort, bei dem man zusammen zucken muss. Evan ist verhindert/behindert etwas zu tun. Ganz einfach. Aber ist es wirklich so einfach? Ich benutze das Wort behindert wie andere Leute sich ganz selbstverständlich die Hand bei der Begrüßung geben. Wenn Kinder sich fragen warum der große Junge noch nicht spricht oder Evan nicht reagiert, versuche ich es ihnen ganz klar und kindgerecht zu erklären. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Wenn uns Menschen an der Kasse komisch anschauen – länger als 60 Sekunden penetrant starren-, drehe ich mich um und sage freundlich: Mein Sohn ist behindert. Beim Bäcker, im Kaffee (sofern ich mit Evan mal eins besuche), bei der Post oder beim Arzt. Das mag befremdlich wirken aber es ist mein/unser Weg damit umzugehen. Für mich ist Evans Behinderung nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Für einige Leute in meinem Bekanntenkreis ist diese offene Art schwierig und befremdlich. Das merke ich an den Reaktionen. Irgendwas macht das Wort behindert mit ihnen. Aber warum? Evan ist behindert. Und noch so viel mehr.

Für mich ist das Wort Behinderung oder behindert keine Beleidigung. Ganz im Gegenteil. Vielmehr beinhalten die Wörter, dass es eine nicht barrierefreie Umwelt ist, die behindert. Ganz nach dem Motto: Behindert ist man nicht, behindert wird man. Mir persönlich gefallen die beschönigenden Alternativ-Ausdrücke wie besondere Bedürfnisse oder anders begabt nicht so sehr, da sie nicht vollends zutreffen. Evans Bedürfnisse und Fähigkeiten sind nicht nur „besonders“ oder „anders begabt“ sondern genauso vielfältig wie die nicht behinderter Menschen. Das ist meine persönliche Meinung. Jeder sollte seinen persönlichen, eigenen, Weg inklusive Wortwahl, finden und benutzen, bei dem er/sie sich wohl fühlt. Egal wie es sich für das Umfeld anfühlt oder ob es andere Menschen für richtig empfinden.

Ich habe lange Zeit mehr Rücksicht auf fremde Menschen und ihr Empfinden genommen als auf meine Gefühle und meine Empfindungen zu hören. Bloß nichts Falsches sagen und keine Blöße zeigen – immer mit meinem „Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht“ im Schlepptau. Früher war es mir sehr wichtig gemocht und akzeptiert zu werden. Heute? Ist es mir größtenteils egal geworden. Mittlerweile suche ich mir die Menschen, an unserer Seite, sehr gründlich aus. Mir ist meine Zeit zu kostbar geworden, um diese mit Menschen zu verbringen, die uns nicht gut tun.

Seitdem ich versuche ehrlicher und offener durchs Leben zu gehen, haben sich wunderbare und ehrliche Gespräche entwickelt, deren Verlauf ich im Vorhinein nie erwartet hätte. Oftmals habe ich das Gefühl, dass mein Gegenüber dankbar ist, wenn ich sage, dass es mir heute nicht so gut geht. „Ehrlich? Mir geht es genauso. Es ist schön zu hören, dass ich nicht alleine bin. Danke!“ Ich habe im Laufe der Zeit gemerkt, dass ich nicht immer gut drauf sein muss und wie befreiend es ist, dies auch offen zum Ausdruck zu bringen. Ganz nach dem Motto: „Wow, ihr geht es schlecht und sie sieht auch dementsprechend scheiße aus. Wie ehrlich ist das denn?“ 

Darf man heutzutage noch ehrlich sein? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Aber ich mache es trotzdem. Jeden Tag ein bisschen mehr.

 

 

3. Artikel für Philip Julius e.V.

Evan sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Oder? Das Thema der „Klassenbehinderung“ geht mir persönlich sehr nahe, da wir täglich betroffen sind. Was sind Eure Erfahrungen?

Die Klassengesellschaft der Behinderung ist das Thema, mit dem sich Marcella Becker in der aktuellen Ausgabe von „Anders und doch normal“ beschäftigt…. und ein Plädoyer hält für eine Gesellschaft ohne Schubladen… Bitte hier klicken, um den Artikel zu lesen. 

Ich habe weder ein Muttertags-Frühstück noch Blumen bekommen. Aber wisst ihr was? Das ist gar nicht schlimm. Auch wenn mein kleiner Michel nicht „Alles Liebe zum Muttertag“ sagen kann, weiß ich, dass er mich lieb hat. Ich feiere mein „Muttersein“ jeden Tag (klappt an manchen Tagen besser und an anderen etwas weniger). Ein Hoch auf alle Michels, Pippis und Karlssons dieser Welt.

Hauptsache gesund.

Blond oder dunkel? Junge oder Mädchen? Egal, Hauptsache gesund. Genau, Hauptsache gesund! Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, Bluttests – die Möglichkeiten ein gesundes Kind zu bekommen steigen. Hauptsache gesund. Eine Floskel. Eine Feststellung. Eine Selbstverständlichkeit. Wir leben in einem Optimierungszeitalter und einer Leistungsgesellschaft. Heutzutage ist das Streben nach dem Glück und nach dem Optimum allgegenwärtig. Wir optimieren unser Aussehen, unsere Beziehungen. Besuchen Seminare, um unser Leben zu optimieren. Es gibt etliche Anleitungen und Ratgeber für ein erfolgreiches, glückliches und unbeschwertes Leben (einige von Ihnen habe ich sogar zu Hause – allerdings noch ungelesen, vielleicht sollte ich das mal ändern).

Wusstest Du denn nicht vorher, dass Dein Sohn krank ist? Doch, das wusste ich. Hauptsache gesund? Hauptsache lebendig, war unsere Devise. Für mich gab es nie eine andere Alternative als mich bewusst für Evan zu entscheiden. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ich mir vor 5 Jahren kein gesundes Kind gewünscht hätte. Damals hatte ich nicht den geringsten Zweifel, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Hauptsache gesund, das wird einem von klein auf mitgegeben, also warum sollte ich kein gesundes Kind bekommen? Hauptsache gesund. Woher kommt das? Natürlich wünscht sich jede Mutter und jeder Vater, dass es dem eigenen Kind gut geht und es keine körperlichen Schmerzen erleiden muss. Das waren auch meine Gedanken. Ich habe mir weniger Gedanken um Evans körperliche und geistige Einschränkungen gemacht als um die „Qualen“ der vielen Operationen und Behandlungen, die er in seinen ersten Lebenswochen über sich ergehen lassen musste. Aus Hauptsache gesund wurde in ein paar Minuten Hauptsache lebendig.

Körperliche Behinderung. Geistige Behinderung – für viele Menschen scheint es einen großen Unterschied bezüglich der Lebensqualität der Behinderungen zu geben. Ich habe es damals als sehr grenzwertig empfunden –  als müsse ich mich weniger auf mein Kind freuen, da das Statement „Hauptsache gesund“ in unserem Falle nicht mehr zutraf. Doch ich war (von Sorgen besorgt) überglücklich. Egal ob mit Behinderung oder ohne. Für mich war es eine Selbstverständlichkeit, mich auf mein „krankes Kind“ zu freuen. Mein geliebtes Kind was mir damals schon krank die Welt bedeutet hat. Eltern die kranke oder behinderte Kinder haben, freuen sich genauso an und über ihre Kinder. Ich bin weder ein Gutmensch noch möchte ich einen moralischen Zeigefinger hochhalten. Es ist keine selbstverständliche moralische Pflicht, ein voraussichtlich stark behindertes Kind zur Welt zu bringen und ich würde mir nie anmaßen darüber zu urteilen. Ich bin mir sehr sicher, dass es sich betroffene Eltern mit ihrer Entscheidung für oder gegen eine Fortsetzung der Schwangerschaft alles andere als leicht machen und jede Einzelentscheidung mit guten Gründen getroffen wird und ihre Berechtigung hat.

Allerdings ist es mir ist es eine Herzangelegenheit, dass die Behinderung eines Menschen nicht zum Maßstab für seinen Wert und seine Lebensqualität gemacht wird. Ist er denn überhaupt glücklich? Hat er ein lebenswertes Leben? Diese und ähnliche Fragen habe ich oft in der Vergangenheit gehört und ich werde immer mal wieder mit ihnen konfrontiert. Bedeutet eine Behinderung gleich, dass das Leben weniger fröhlich oder sogar weniger lebenswert ist? Ich habe den Eindruck, dass nur ein gesundes Leben für viele Menschen ein wirklich lebenswertes Leben ist. Schon vor der Geburt projiziert man oftmals seine eigene Wünsche und Erwartungen auf das Kind (ich zumindest habe das gemacht). Mit 6 Jahren spielt er bestimmt Fußball und sie geht zum Ballettunterricht. Mit 18 Jahren macht er und/oder sie Abitur. Danach wird studiert. Vorher vielleicht noch eine Weltreise gemacht. Erwartungen. Falls diese oder ähnliche durch eine Krankheit oder Behinderung nicht eintreffen, wird oft das lebenswerte Leben angezweifelt. Es beruht auf menschlicher Selbstüberschätzung, einige Leben als nicht lebenswert zu kennzeichnen. Dabei kann niemand vorhersagen, wie lebenswert ein Leben sein wird und niemand sollte sich anmaßen, darüber zu urteilen, wie lebenswert das Leben eines anderen Menschen sein wird, war oder ist. Ich persönlich habe im Laufe der Zeit festgestellt, dass meine Ungewissheit und Angst vor der (einer) Behinderung schlimmer, als das reale Leben mit einer Behinderung, ist. Zudem hat Gesundheit wenig mit Genetik zu tun. Auch Menschen mit einer Behinderung können gesund, krank, glücklich oder unglücklich sein – so wie alle Menschen. Krankheiten und Behinderungen gehören zu unserem Leben auf dieser Erde dazu. Ich muss damit rechnen, dass mein Kind früher oder später krank werden kann.

Warum haben wir eine solch große Angst vor einem behinderten Kind? „Hauptsache gesund“ ist ein so großer Teil unserer Gesellschaft geworden. Meiner Meinung nach ist der Gedanke der Inklusion noch nicht angekommen. Menschen mit und ohne Behinderung wissen nach wie vor zu wenig übereinander, es gibt einfach zu wenig Berührungspunkte. Ich bin mir sicher, dass der Wille zur inklusiven Gesellschaft da ist, es aber noch massiv an der Umsetzung und an der „richten Einstellung“ fehlt. Die Normen und Werte unserer heutigen Gesellschaft sind fast ausschließlich von nichtbehinderten Menschen geprägt und daher passiert es sehr schnell, dass wir uns über lebenswerte und nicht lebenswerte Leben die Köpfe zerbrechen. Nehmen wir einfach mal an, dass unsere Kultur (Werte und Normen) eine andere wäre und wir überzeugt wären, dass wir mit einem Kind mit Trisomie 21, genauso gut zurecht kommen würden, wie mit einem Kind, dass eine Brille benötigt. Für einige vielleicht ein seltsamer Vergleich aber mir gefällt diese Vorstellung und die Einstellung dahinter sehr. Das „Problem“ ist nicht die Behinderung sondern oftmals unsere Kultur.

Autismus kann man nicht (noch nicht) durch eine pränatale Diagnostik feststellen. Wenn dies in den ersten Wochen einer Schwangerschaft möglich wäre, wie hoch wären die Abtreibungszahlen? Eine Frage, die ich mir in letzter Zeit immer mal wieder stelle.

Ich habe in den letzten Jahren etwas sehr wichtiges und essentielles gelernt: Demut. Demut vor dem Leben. Was habe ich noch gelernt? Dass das Wort Demut das Wort Mut beinhaltet. Mut für das Leben. Manchmal wird aus Hauptsache gesund, Hauptsache lebendig. Aber für mich das Wichtigste: Hauptsache geliebt.