Über diese Webseite

Ich habe lange überlegt, ob ich einen Blog starten möchte oder nicht. Nachdem ich mich dafür entschieden habe, habe ich nochmal ewig gebraucht, um mir zu überlegen wie ich ihn haben möchte bzw. wie publik er sein soll. Ich habe bis jetzt überhaupt keine Erfahrungen was das Bloggen angeht. Ich bin weder auf Facebook (mittlerweile schon aber totales Neuland), Instagram noch auf Twitter oder habe einen YouToube Channel. Meine erste Überlegung war, dass ich in der dritten Person schreibe oder alles passwortgeschützt anlege. Nach anfänglichen Schwierigkeiten habe ich mich kurzerhand entschlossen einfach anzufangen und so offen wie möglich zu sein und gleichzeitig so privat wie möglich zu bleiben.

Warum starte ich einen Blog? Das ist eine gute und berechtige Frage. Ich möchte in diesem Blog gerne über meine Erfahrungen und Erlebnisse mit meinem Sohn Evan berichten. Er ist Featured imageso anders und doch so normal. Evan ist Autist. Seine Diagnose ist frühkindlicher Autismus. Ich kenne sehr viele Asperger Autisten bzw. deren Eltern oder habe Webseiten & Bücher über Asperger Autisten gefunden. Leider gibt es nicht so viele Informationen über frühkindlichen Autismus. Mittlerweile gibt es die Differenzierung auch so nicht mehr, man spricht von Autismussprektrumstörung. Da ich aber einen großen Unterschied sehe, bzw. diesen auch im alltäglichen Umgang spüre, mache ich hier in diesem Blog weiter eine Unterteilung.

Evan ist im April 2011 in Kiel mit einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Er lebt mit dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS). Das bedeutet, dass er nur noch seine rechte Herzhälfte zum Leben hat. Er wurde schon sehr früh am Herzen operiert. Mittlerweile hat er 3 Ops hinter sich und muss regelmäßig zu einer Herzkontrolle. Ich werde später in diesem Blog auch noch Näheres über den Herzfehler und Therapien berichten.

Im Alter von 1.5 Jahren ist mir schon aufgefallen, dass Evan anders ist als andere Kinder. Am Anfang habe ich noch gedacht, dass er vielleicht nicht hören kann und deswegen nicht reagiert. Er hatte sehr wenig Augenkontakt und hat weder auf Sprache noch auf sonstige Gesten reagiert.

Ich möchte weder polarisieren noch meine fachlichen Kenntnisse in Autismus in diesem Blog zum Besten geben. Es soll einfach eine Plattform über unsere alltäglichen Erlebnisse sein, die manchmal einfach komisch, witzig aber auch traurig und enttäuschend sein können. So wie das Leben ist. Des Weiteren möchte über unsere Therapien erzählen, Erfahrungen austauschen und ich möchte zeigen, dass Evan, so anders er auch zu sein scheint, ein ganz normaler Junge mit ganz normalen Bedürfnissen ist. Man sieht Evan seine Behinderungen nicht an und das ist im Alltag nicht immer leicht und stößt sehr oft auf Unverständnis und Ablehnung. Oft wird seine Behinderung mit Ungehorsam verwechselt. Ich möchte in diesem Blog sehr ehrlich & offen über UNSERE Erfahrungen und Erlebnisse sprechen. Dies ist kein dafür oder dagegen Blog, es sind lediglich Berichte aus unserem Alltag.

Mir ist bewusst, dass ich durch diese Webseite keine Wunder vollbringen kann aber ich möchte meinen bzw. einen Anteil dazu beitragen, dass  die Menschen vielleicht ein kleines bisschen toleranter werden und nicht gleich verurteilen. Ich wünsche mir, dass die Leute ein wenig besser verstehen, was es bedeutet Autist zu sein und das nicht alle Autisten wie Forrest Gump oder  Rain Main (der ursprünglich auch kein Autist ist sondern nur mit einer Inselbegabung ausgestattet war) sind. Autismus ist nicht immer Autismus und nicht jeder Autist ist gleich.

Zudem möchte ich anderen Eltern mit autistischen Kindern Mut machen! Denn anders bedeutet nicht weniger gut! Es heißt einfach nur anders! Evan ist ein ganz besonderer kleiner Junge und wenn ich es schaffe mich in seine Welt zu begeben, haben wir ganz viele besondere & andere Momente, die ich nicht mehr missen möchte.

Chancengleichheit besteht nicht darin, dass jeder einen Apfel pflücken darf, sondern dass der Zwerg eine Leiter bekommt. Reinhard Turre 

5 Kommentare

  1. Alice Amm sagt

    Liebe Marcella, ich lese mich gerade vorsichtig in deinen Blog rein und schicke mal ganz liebe Grüße von meiner Kleinen und mir.
    Es macht so viel Spaß, von euren Erlebnissen zu lesen.

    Lebensfreude, Liebe und Erschöpfung, so ließe sich unser Alltag beschreiben.
    Von Anderen oft entweder in eisigen Höhen gelobt oder in die Nichtigkeit kritisiert und ganz oft irgendwo dazwischen viele bezaubernde liebevolle bunte Menschen gefunden.

    Auch hier, alleinerziehend mit tollem mutigen lustigen Kind(Herzgeschichte und -Op’s, Autismus, AugenOp, Prosopagnosie, Transgender).

    Lieben Gruß
    Alice

    Gefällt 1 Person

    • Liebe Alice! Vielen Dank für Deine lieben und ehrlichen Worte. Du hast unseren Alltag von Liebe, Lebensfreude bis hin zur Erschöpfung sehr schön zusammengefasst ;o) Irgendwo dazwischen befinden wir uns auch . Ich wünsche Dir und Deinem persönlichen Michel oder Deiner Pippi Langstrumpf alles erdenklich Gute und viele bezaubernde Menschen! Alles Liebe, Marcella

      Gefällt mir

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