Monat: September 2015

Inseln schaffen und leben

Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir das Leben finden, das auf uns wartet (Joseph Campbell)… Dieser Spruch begleitet mich jetzt schon seit einiger Zeit, eigentlich seit dem Tag als ich von Evans Herzfehler erfahren habe. Ich habe lange Zeit in Brüssel gearbeitet und war in meinem Job sehr glücklich. Ich bin viel gereist und konnte mich auf vielen Gebieten weiterentwickeln, privat wie auch beruflich. Durch Evans Herzdiagnose und seinem Autismus hat sich mein Leben von heute auf morgen geändert. Aus Brüssel wurde ein kleines Dorf bei Bremen. Die Reisen kann ich nicht mehr machen und beruflich…? Jetzt werden viele Eltern mit gesunden Kindern sagen, dass jeder, der Kinder hat, diese Einschränkungen kennt und hat. Und das stimmt auch. Allerdings sind diese Einschränkungen mit einem behinderten Kind viel einschneidener. Oftmals hat man das Gefühl, dass man sich komplett selber aufgeben muss. Und ich glaube, dass passiert auch zum Teil. Früher hatte ich die Vorstellungen, dass sich mein Kind an mein Leben anpassen muss und nicht andersrum. …

Der ganz normale Wahnsinn oder einfach gesagt: Unser Alltag!

Es ist oft schwierig zu beschreiben wie Evans Autismus Erkrankung unseren Alltag bestimmt. Wenn ich Evan ansehe, sehe ich auch nicht die Erkrankung sondern ich sehe ein einzigartiges und besonderes Kind mit einzigartigen und sehr besonderen Bedürfnissen. Heutzutage ist es allerdings schwierig diese Bedürfnisse ausleben zu können. Ich bin mir darüber im Klaren, dass sich auch Evan an bestimmte Regeln halten muss. Ich versuche aber diese Regeln so weit es geht auszuweiten. Evan soll sich im Leben zurecht finden. Er soll und braucht aber nicht gesellschaftskonform sein. Der Autismus gehört zu ihm und zeichnet ihn aus. Er ist Teil seiner Persönlichkeit und diese möchte ich nicht verändern. In den Beispielen anbei versuche ich einen kleinen Einblick in unseren Alltag zu geben.  Evan liebt sein Gummibärchen und seine Kikaninchen. Meistens sind sie mit dabei, wenn wir das Haus verlassen. Manchmal muss aber auch noch das Bobbycar oder sein Laufrad mit, ansonsten können wir nicht losfahren. (Es gibt Tage, da können wir wirklich nicht losfahren, da ich Evan nicht überreden kann in seinen Kindersitz zu gehen). So ziehen …

Leben mit einem behinderten Kind – Willkommen in Holland

Als ich erfahren habe, dass Evan krank ist, habe ich sehr viel im Internet recherchiert. Diese Geschichte von Emily Perl Kingsley „Willkommen in Holland“ (1987  alle Rechte vorbehalten) hat mir sehr viel Mut gemacht und erklärt genau wie ich mich gefühlt habe. Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großziehen. Es ist wie folgt: Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts.  Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“ Aber der Flugplan wurde geändert. …