Warum das Unangenehme nicht mit dem Schönen verbinden? Evan liebt Autos und daher schmeckt der Hustensaft mit diesem speziellen „Krankenlöffel“ auch gleich viel besser!
Monat: Oktober 2015
Angst
Manchmal kommt sie ganz unverhofft. Von einem auf dem anderen Moment. Manchmal nachts in Form eines Hustens oder doch am Tag. Hat er blaue Lippen? Sind seine Fingernägel heute ein bisschen blauer? Sieht er kaputter aus? Seit 4,5 Jahren bin ich eine ganz genaue Beobachterin. Mir entgeht nichts. Nicht das kleinste Husten oder der noch so kleine Fingernagel, der heute ein bisschen blauer aussieht. Beobachten, das kann ich mittlerweile sehr gut. Früher bin ich nie ohne meine Sab Simplex Spritzen – bis zum Anschlag gefüllt – und etlichen Milchflaschen aus dem Haus gegangen. Ich war gewappnet. Ich hatte einen regelrechten Verschleiß an Sab Simplex und Milchpulver. Im Krankenhaus wurden die Kinder immer schnell mit dem sehr süßen SapSimplex zur Ruhe gebracht, diese Tatsache habe ich mir schnell zu Nutzen gemacht und etliche Flaschen in der Apotheke bestellt. Nach Evans erster Herzoperation wurde er mit einem Shunt und einem Herzmonitor kurzzeitig entlassen. Der Monitor war am Anfang immer an, damit ich seine Sättigung und Herzfrequenz überwachen konnte. Nach etlichen Fehlarlamen und aufgrund dessen etlichen „Herzinfarkte“meinerseits, habe …
Mütterfragebogen – Und wie machst Du das, Marcella?
Ich habe den Mütterfragebogen : Und wie machst Du das, Marcella? – von der Autorin Okka Rodh auf der tollen Blogseite SLOMO beantwortet. Um ihn zu lesen, klickt einfach hier.
Manchmal möchte ich nach Italien…
Manchmal wünsche ich mir in Italien zu sein. In Italien ist es warm und die Leute sind freundlich. Aber ich bin ich Holland. Ich habe mir Holland nicht ausgesucht. Eigentlich wollte ich nach Italien. Ich war auf Italien eingestellt und meine Sachen waren schon gepackt – Wer sich jetzt fragt, warum Italien oder Holland, bitte auf diesen Link klicken. Es sind manchmal kleine Momente, in denen mir bewusst wird, dass ich in Holland bin und lieber nach Italien möchte. Zur Zeit ist in Bremen Freimarkt. Dort würde ich mit Evan gerne hingehen. Aber das funktioniert leider nicht. Was bei unsere letzten Freimarktbesuch passiert ist, behalte ich an dieser Stelle lieber für mich. So viel kann ich sagen, unser Besuch war sehr schnell zu Ende, nach genau 10 Minuten. Bald kommt die Zeit für Laterne laufen. Das habe ich mit Evan noch nie gemacht. Nikolauslaufen oder Kekse für die Weihnachtszeit backen, habe ich mit Evan noch nicht gemacht. Abends ein Buch vorlesen oder einfach mal einen Walt Disney Film zusammen schauen, das haben wir noch nicht …
Leben mit einem halben Herz
„Ihr Kind hat nur ein halbes Herz“ – eine nicht vorstellbare Diagnose, die die Welt stillstehen lässt. Eine Diagnose, die Angst, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Trauer auslöst. Damals und auch immer (mal) wieder in der Zukunft. Evan ist mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) zur Welt gekommen, der schwersten Form eines angeborenen Herzfehlers. In drei Operationen musste der lebensbedrohliche Schaden behoben werden. Normal entwickelt war nur seine rechte Herzkammer, die linke war viel zu klein und funktionsuntüchtig. Bei der ersten und risikoreichsten Operation war Evan genau 5 Tage alt. Die 2. Operation hat er mit 4 Monaten erhalten und der letze Eingriff wurde mit 2.5 Jahren vollzogen. Die letzte Operation, die sogenannte Fontan-Operation hat zum Ziel, den bisherigen gemeinsamen Kreislauf zu trennen, und dadurch die Sauerstoffunterversorgung zu beheben und die hohe Druckbelastung der Herzkammer zu reduzieren. Das gesamte venöse Blut fließt dabei der Lunge zu und Körperkreislauf sowie Lungenkreislauf sind völlig voneinander getrennt. Das sauerstoffarme „verbrauchte“ Blut wird nicht vom Herzen (wie bei einem gesunden Herzen üblich) in die Lunge gepumpt. Es fließt durch die obere und …
Bella Italia – unser Sommerurlaub!
Urlaub oder besser ein bisschen Freiheit vom Alltag, dass ist in vielen Familien das Highlight im Jahr. Das ist mit einem autistischen Kind nicht anders. Der einzige Unterschied ist allerdings, dass man eigentlich schon im Voraus weiß, dass es kein Erholungsurlaub wird sondern meistens noch anstrengender also sonst. Keine gewohnte Umgebung, nicht die regulären Strukturen und Zeiten, viele fremde Menschen. Warum fährt man dann überhaupt noch in den Urlaub? Ganz einfach: weil man – wenigstens 1x im Jahr – so etwas ähnliches wie Urlaub erleben oder erfahren möchte. Diesen Sommer ging es nach Italien, an den Gardasee. Meine Mutter, Evan und ich – und ganz viel Gepäck. Nach fast 14 Stunden Autofahrt sind wir endlich angekommen. Evan fährt zum Glück gerne Auto und man kann ihn während der Autofahrt sehr gut beschäftigen. Normalerweise reißt man sich nicht darum, hinter dem Steuer zu sitzen sondern sitzt lieber daneben. Bei uns ist es genau andersrum. Wir losen aus, wer hinten sitzt und Evan im Wechsel seinen DVD Player, sein Tablet oder sonstiges Spielzeug oder Essen reicht. Den …
Ziemlich beste Freunde
Zeit ist eines der größten Geschenke was man jemanden machen kann. Mit diesem Leitspruch wurde ich auf das Projekt von „Ein Zuhause für Kinder“ von der St. Matthäus Gemeinde in Huchting aufmerksam. „Das „Zuhause für Kinder“ ist ein Kinder- und Jugendzentrum im Bremer Stadtteil Huchting. Jedes dritte Kind lebt hier von Sozialhilfe. Direkt gegenüber der Einrichtung beträgt der Anteil der Sozialhilfeempfänger sogar über 50 Prozent. Täglich kommen 60-100 Kinder im Alter zwischen 0-14 Jahren in die Einrichtung, um die umfangreichen, kostenlosen Angebote zu nutzen.“ „Mach mit und werde ziemlich bester Freund von einem Kind aus der Arbeit von „Ein Zuhause für Kinder“. Was steckt dahinter? Diese Frage stellte ich mir unmittelbar als ich den Flyer das erste Mal in der Hand hielt. Theoretisch läuft es so ab, dass man Patin oder Pate eines Kindes von ein Zuhause für Kinder wird und sich regelmäßig mit Ihnen trifft. Vieler dieser Kinder wachsen in schwierigen Familienverhältnissen auf und freuen sich, wenn jemand mal ausschließlich Zeit für sie hat. Zuerst verbringt man eine einige Zeit in den Räumlichkeiten von …
Die wunderbare Welt des Evans – Glück kennt keine Behinderung
2 Augen schauen mich an. Sie fixieren mich regelrecht. Es gibt Tage, da habe ich das Gefühl Evan schaut mir ganz tief in die Seele. Sein Blick fesselt mich und lässt mich nicht mehr los. Dann gibt es wieder diese Tage, an denen schaut er durch mich hindurch und scheint ganz weit weg zu sein. In seiner eigenen Welt. Ich frage mich dann, wie seine Welt wohl aussehen mag. Eine Welt, in der alle Gitarren ihm gehören und es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der die Reihenfolge der Autos eine größere Rolle spielt als die Autos. Eine Welt voller Kikaninches und Gummibären. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt. „Machen Sie einmal Ihre Augen zu und stellen Sie sich vor Sie sind in einem fremden Land. Sie sprechen weder die Sprache noch können Sie die Gesten und Mimiken der anderen Leute verstehen und deuten. Sie hören die Menschen sprechen, Sie hören Autos, Kindergeschrei, irgendwo bellt ein Hund. Stellen Sie sich vor, dass alles prasselt auf Sie ein ohne, dass …
Letztens im Supermarkt…
Ich habe schon ein wenig über unsere Supermarktbesuche geschrieben. Ein Supermarktbesuch ist für uns wie eine Wundertüte. Man weiß nie was drin ist und was man bekommt. Meistens weiß ich was ich bekomme und ich sage mir jedes Mal wieder: Nächstes Mal gehe ich alleine einkaufen! Aber das kann ich leider nicht immer organisieren und so passiert ist, dass Evan hin und wieder mit dabei ist und das Abenteuer Supermarkt beginnt. Wenn Evan und ich zusammen einkaufen gehen, weiß er genau, dass er in den Einkaufswagen muss. Ich habe ein einziges Mal probiert ihn an die Hand zu nehmen aber das endete mit zerbrochenen Weinflaschen und seitdem sitzt Evan wieder im Einkaufswagen. Wenn wir zusammen einkaufen, will Evan immer den gleichen Weg abgehen. Das heißt, dass ich gezwungenermaßen fast immer die gleichen Produkte kaufen muss, da ich nicht zu den anderen Regalen komme. Unser Einkauf beginnt und Evan bekommt als allererstes seine Laugenbrötchen – und Brezeln sowie ein Weltmeisterbrötchen. Im schlimmsten Fall sind diese Produkte ausverkauft und wir können gleich wieder gehen. Im Besten Falle aber …
Wie viel Anpassung ist gut und möglich?
Diese Frage stelle ich mir sehr oft. In wie weit muss oder sollte Evan an die Gesellschaft angepasst sein? Oder wie weit kann sich die Gesellschaft an Evan anpassen? Wie viel kann man Evan zumuten und wie viel der Gesellschaft? Müssen besondere Kinder gesellschaftskonform sein? Als ich meinen Lebensweg mit Evan begann war es mir oft unangenehm immer die Lautesten zu sein und immer negativ aufzufallen. Oft habe ich mir gewünscht, nicht das lauteste Kind sondern das frechste oder das pummeligste Kind zu haben. Laut war mir einfach peinlich. Wenn ein Kind in Evans Turngruppe oder auf dem Spielplatz weinte oder wieder etwas zu Bruch gegangen ist, habe ich gehofft und innerlich gebetet, dass es dieses Mal nicht Evan ist. Meistens war das aber leider nicht der Fall. Es gab Momente, da bin ich während Evans Turngruppe mehrmals auf die Toilette gegangen und habe die Gruppenleitung gefragt, ob sie kurz auf Evan aufpassen könnte, damit ich nur einen Moment Ruhe habe. Ich habe dann im Bad gesessen und habe die Stille genossen und für einen kurzen, …
Leben mit Autismus & einem halben Herzen 