Allgemein, Autismus, Unser Alltag
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Die eine Mutter.

Wow, was für eine starke Mutter. Die Mutter muss stark sein. Sie hat doch ein behindertes Kind. Sie ist eine Kämpferin. Eine Löwenmutter. Eine Judo Kämpferin. Immer stark, nie erschöpft. Steigt in den Ring. Kämpft jeden Kamp zu Ende. Und das Beste? Sie sieht dabei noch nichtig gut aus. Eine tolle Frau. Eine richtig gute Mutter. Ein wertvolles Mitglied unserer Gesellschaft.

Aber wissen Sie was? Ich bin die Mutter, die manchmal zu müde zum Kochen ist und zu MC Donald fährt. Die Mutter, die ihrem Kind den 2. Lutscher kurz vor dem Abendbrot gibt, damit es nicht mehr schreit. Die Mutter, die es manchmal körperlich nicht mehr schafft, ihr Kind, in den Kindersitz zuschnallen. Die eine Mutter, die an manchen Tagen noch eine „I am a Gummy Bear“ Playlist auf YouTube anmacht, damit sie ihren Latte Macciato (in Ruhe) trinken kann. Die Mutter, die ihren Freunden sagt, dass sie schnell mal wohin müsste, nur damit sie hinter der nächsten Ecke kurze 2 Minuten durchatmen kann. Die Mutter, die auf dem Spielplatz ihr Handy herausholt und mit anderen Freunden über Whats App kommuniziert. Die Mutter, die sich am Morgen die Decke über den Kopf zieht, weil sie noch nicht aufstehen mag. Die Mutter, die zu Hause manchmal bewusst wegschaut, wenn ihr Kind etwas kaputt macht, da ihr die Kraft fehlt schon wieder aufzustehen und konsequent zu sein. Die Mutter, die ihren Sohn manchmal morgens im Pyjama in den Kindergarten schickt, weil sie es an manchen Tagen einfach nicht schafft ihn anzuziehen. Ich bin die Mutter, die sich manchen Tagen die Ohren zuhält, weil sie das Geschrei nicht mehr ertragen kann. Die Mutter, der an vielen Abenden die Kraft für ein Gute Nacht Lied fehlt. Die Mutter, die ihrem Kind morgens schon mal einen Keks gibt. Die Mutter, die sich an manchen Sonntagen wünscht, doch bei Bauer sucht Frau mitgemacht zu haben, um einmal sagen zu können: Schatz, kümmer Du Dich bitte kurz. Ich liege noch im Bett und ruhe mich ein wenig aus. Mit einer Zeitschrift und einem Latte Macciato. Die Mutter, die nach der „Heute war Evan sehr schwierig. Was ist mit Ihnen los, Frau B.?“ Frage  des Therapeuten ausflippt. Die Mutter, sich nicht mehr zügeln kann und die Dame von der Krankenkasse am Telefon anschreit. Dann auflegt und weint. Die Mutter, die ihr Kind und den Busfahrer manchmal 5 Minuten vor der Haustür warten lässt. Die Mutter, die sich an manchen Tagen freut, den Tag auf der Arbeit zu verbringen, als zu Hause zu bleiben. Die eine Mutter, die sich ab und zu wünscht, etwas mehr normal als anders sein, zu müssen. Die Mutter, die manchmal einfach keinen Bock auf Struktur hat und nicht immer Rücksicht nehmen möchte. Ich bin die eine Mutter, die sich hin und wieder freut ihr Kind abzugeben, um eine Nacht durchzutanzen. Ich bin die Mutter, die an manchen Tagen komplett überfordert und vollkommen erschöpft ist, mental und körperlich. Ich bin die Mutter, die an manchen Tagen gerne etwas mehr Frau wäre.

Aber ich bin auch die Mutter, die sich in der Nacht liebevoll und geduldig von 2 bis 5 Uhr morgens um ihr Kind kümmert. Die Mutter, die stundenlang in der Küche steht, um eine Suppe zu kochen, die dann nicht probiert und schon gar nicht gegessen wird. Die Mutter, die nach einer sehr kurzen Nacht aufsteht, ihr Kind und sich selbst auf den Tag vorbereitet, zur Arbeit fährt, nach 5 Stunden wieder nach Hause kommt. Ihr Kind versorgt, den Haushalt irgendwie nebenbei führt, danach zur Therapie fährt, wieder nach Hause kommt Abendbrot vorbereitet und ihren Sohn zu Bett bringt. Die Mutter, die vor dem Spielplatz und dem Handy schon einige Stunden liebevoll das gleiche Spiel mit ihrem Sohn gespielt hat. Die Mutter, die manchmal mit Engelszungen auf ihr Kind einsingt, begleitet mir einer Gitarren-Klobürste, und etliche Minuten versucht Ihr Kind ohne Kraft in den Kindersitz zu setzen. Die Mutter, die an einem Tag schon 100-mal aufgesprungen und liebevoll konsequent ihr Kind zur Vernunft gebracht hat. Die Mutter, die sich seit 3 Jahren um Therapien bemüht, mit Krankenkassen um eine Windel mehr am Tag streitet, sich ausdauernd und diszipliniert mit Ämtern und Behörden auseinandersetzt. Die Mutter, die morgens 30 Minuten geduldig versucht ihr Kind zu überreden den Schlafanzug gegen ein Tagesoutfit zu tauschen. Die Mutter, die seit Jahren immer wieder ruhig und bereitwillig verschiedenen Therapeuten Evans Erkrankungen und Diagnosen erklärt und den Tagesablauf offen legt. Die Mutter, die offen und lernfähig Kritik annimmt und versucht diese umzusetzen. Die eine Mutter, die sich die irrsinnigsten Rätschläge und Tipps der Außenwelt gelassen anhört und in Ruhe versucht sich zu erklären. Die Mutter, die auf dem Weg zur Arbeit schon  Gespräche über Anträge im Auto (mit Headset) führt. Die Mutter, die immer wieder nachfragt und sich erkundigt wie es ihrem Sohn den Tag über ergangen ist. Die Mutter, die ihr Kind immer und immer wieder bis aufs Äußerste verteidigt. Die Mutter, die das Einzigartige und Wundervolle im Anderssein sieht. Die eine Mutter, die jeden Tag diszipliniert zur Arbeit fährt und sich am Nachmittag abhetzt, um ihren Sohn pünktlich vom Bus abzuholen. Die Mutter, die seit Jahren den gleichen einsamen Waldweg mit ihrem Kind geht, weil es ihm Freude bereitet. Die Mutter, die ihr Leben komplett (mit ein paar Pausen) nach ihrem Kind ausrichtet. Die Mutter, die nicht „Schatz, geh Du mal eben kurz“ sagen kann und immer und immer wieder aufspringt und sich kümmert. Eine Mutter, die sich nach 3 Stunden Auszeit riesig auf ihren Michel aus Lönneberga freut und ihn in die Arme schließt, so als wenn sie ihn das erste Mal nach Wochen wiedersehen würde. Die Mutter, die morgens schon voller Elan aufwacht und den ganzen Tag kreativ und gut gelaunt mit ihrem Sohn verbringt. Die Mutter, die sich unermüdlich für die Interessen und Anliegen ihres Sohnes einsetzt.

Jeden Tag wird man  Zeuge/in bestimmter Situationen. Auf den ersten Blick scheint alles ganz klar, ganz eindeutig zu sein. Aber was sieht man wirklich? Meistens den Bruchteil einer Situation. Ein kleines Stück vom Ganzen. Einzeln mögen viele Teile nicht richtig und sogar dreckig erscheinen aber als Ganzes werden Sie oftmals zu einem wunderschönen Bild. Manchmal lohnt es sich einfach ein wenig länger hinzuschauen.

„Dont judge my journey until you have walked my path“

Ich bin die Mutter, die jeden Tag aufs Neue ihr bestes gibt. Könnte ich es besser, würde ich es machen.

 

 

 

 

 

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Mein Sohn ist 5 Jahre alt und ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS, auf die Welt gekommen. Mit 3 Jahren haben wir die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten. Auf diesen Seiten möchte ich etwas aus unserem Leben, seinen Therapien und unserem Alltag erzählen, der nicht immer leicht aber dafür auch nie langweilig ist. Mein Sohn und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön!

27 Kommentare

  1. Sabrina Kamphans sagt

    Bei solchen Beiträgen muss ich immer weinen. Meine Tochter hat zwar eine andere Diagnose (MPS), aber die äußert sich im Verhalten genauso. Ich kann mich so sehr mit diesem Text identifizieren. Ich liege grade völlig erschöpft im Bett. Rechts in meinem Arm schläft meine Tochter endlich, an mich geklammert natürlich. Links liegt unter’m Kopfkissen versteckt eine Tafel Schokolade, die meine Diätpläne schon wieder über den Haufen wirft. Und ich heule über diesen Beitrag, halb verzweifelt, halb amüsiert. Danke für diesen schönen Text.

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    • Danke liebe Sabrina! Genieße Deine Schokolade, Du hast sie Dir verdient. Ich freue mich sehr, dass Dir der Text gefällt und ich freue mich riesig, dass andere Mütter ebenfalls so empfinden . Liebe Grüße, Marcella (Ich werde auch gleich etwas süßes essen)

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  2. Sonja sagt

    Wow…das beschreibt es sehr treffend…kann ich mich zu 100% wiederfinden. Mein Sohn ist 18, ebenfalls HLHS. Ich habe einen schweren Weg hinter mir…

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  3. Ich denke, du machst es gut so wie du das machst. Und für dein wunderbares kind bist du die beste mama der welt. Und das ist das wichtigste!
    ich als mama von zwillis und nicht alleinerziehend kann es natürlich nicht nachvollziehen, wie schwer es als alleinerziehend viel zu oft bestimmt ist und wie anstrengend es manchmal ist. Aber so aus der ferne und deinen artikeln nach zu urteilen würde ich sagen: du rockst das!

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  4. Auch mein Mann und ich finden uns in deinen Worten wieder, wirklich treffend geschrieben.
    Und dieses „Schatz, kannst Du mal“ ist für keinen von uns so leicht auszusprechen, da einer vom anderen weiss, dass er genauso fertig ist. Wir haben 2 kranke Kinder, 8 Jahre und 4 Jahre, und versuchen uns so gut es geht abzuwechseln, damit einer mal eine freie Minute hat. Klappt nicht immer, aber wir bleiben am Ball.

    Dir und deinem Schatz weiterhin alles Gute! 🙂

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    • Vielen Dank für Deinen Kommentar. „Schatz, kannst Du mal“, nur 4 Wörter aber doch irgendwie so schwierig. Ich wünsche Dir und Deinem Mann ganz viel Kraft und hoffentlich genügend Zeit auch mal durchzuatmen. Alles Liebe, Marcella

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  5. Dein Text, liebe Marcella, hat mich sehr tief berührt! Ich habe zwei (gesunde) wundervolle Kinder, einen Mann, der im Moment zum Glück sehr viel von zu Hause arbeitet, eine Putzfrau… und doch kann ich nicht behaupten, dass ich nur annährend Herrin der Lage wäre….
    Ich bewundere Deine herzerfrischend positive Einstellung zum Leben! Dazu gehört viel Character… und Liebe! Respekt!

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    • Liebe Nadine! Vielen Dank für Deine lieben und ehrlichen Worte. Ich freue mich – von Herzen! Herrin der Lage, das wäre doch mal was. Zumindest für einen Tag ;o) Alles Liebe, Marcellaa

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  6. Anja Hofmann sagt

    Hallo
    Wow so toll und so wahr. Habe neben GB frühkindlichen 12,Jährigen Autisten noch eine 7 Jährige ADHS lerin mit LB..

    Sitz Grad mit Tee zwischen fernsehenden Kindern und werde die Kleine gleich in Klamotten und dann Bruder in Schulbus und sie in Kita stecken um mich dann wieder dem Thema Bildungswegekonferenz Inklusion und Co widmen.

    Ich kann deinen Text soo gut nachvollziehen
    Super

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  7. Auch ich finde mich in deinen Worten wieder, wirklich wundervoll geschrieben ! Beim Lesen muss ich schmunzeln, aber auch schlucken. Es ist so wahr, aber auch schön !
    Mir persönlich viel dazu noch ein: Ich wünschte so oft, ich wäre mutiger und würde den Leuten, die glotzen, die Zunge rausstrecken. Denn wer kennt es nicht, dass sich Erklärungen (die doch nur wie Rechtfertigungen klingen) nicht lohnen.
    Liebe Grüße
    Ela

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    • Danke liebe Ela! Die Zunge rausstrecken finde ich sehr gut. Das habe ich noch nicht ausprobiert. Wäre aber mal ein Versuch! Ich werde dann berichten ;o) Herzliche Grüße, Marcella

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  8. Tanja sagt

    Echt toll geschrieben! Es fehlt einem so oft die Kraft und wenn ich dann lese das es auch andere gibt denen es so geht bin ich beruhigter! Wir sind nicht allein mit unseren besonderen Kindern! Unser Sohn hat das Asperger Syndrom mit ADHS!

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  9. Auch ohne ein besonders auffälliges Kind zu haben, kann ich dir sehr nachfühlen. Ein Therapeut hat mal zu meiner Mutter gesagt: Kinder brauchen keine perfekten Eltern, sie werden auch mit ganz okayen Eltern groß und glücklich!

    Du machst das super so, mehr muss nicht.

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  10. Jessika kamann sagt

    Liebe Marcella,
    DU bist die BESTE Mama für Evan, die er je hätte bekommen können, denn egal ob Du mit ihm auf den entlegensten Waldwegen mit Klobürsten und Kikaninchen wanderst, Dir eine Verschnaufpause um der Ecke nimmst, ihn mit einem Lollo bestichst oder oder, Du machst es mit Deinem ganzen Herzen und der verfügbaren Energie, die Du hast. Wenn ich mir nur ein klein wenig versuche Euren Tag und die Nächte vorzustellen, weiß ich wirklich nicht wie Du das alles dennoch sooo gut meisterst. Schön, das Du uns auch an den schweren Zeiten teilhaben lässt.
    Ich wünsche Dir, das Deine Eltern Dich weiterhin so gut unterstützen können, und du endlich einen lieben Weggefährten findest, der Dich und Evan mit Liebe bereichert.
    Herzliche Grüße und Danke für den wieder so berührenden Text,
    Jessie

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    • Vielen Dank liebe Jessika für Deine lieben und aufbauenden Worte! Könntest Du mich jetzt sehen – ich werde ein wenig rot ;o) Mir ist es sehr wichtig nicht nur die guten Seiten zu beschreiben, da unser Alltag – wie schön er auch ist – oft sehr schwer und anstrengend ist. Trotzdem versuchen wir den jeden Tag zu genießen bzw. eine Insel des Alltages zu schaffen. Eher für mich als für Evan ;o) Ganz viele liebe Grüße, Marcella

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