Allgemein, Autismus, Unser Alltag
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Eine niedliche Behinderung, bitte.

Man lernt immer dazu. Gerade an Orten, an denen man am wenigsten damit rechnet. So erging es mir zumindest letzte Woche. Im Supermarkt. Beim Einkaufen. Oh, das ist aber eine niedliche Behinderung. Wie bitte? Was? Eine niedliche Behinderung? Niedliche Behinderung. Diese Äußerung habe ich während einer Unterhaltung zweier Damen im Supermarkt aufgeschnappt. Nein, es ging nicht um Evan sondern um ein kleines Mädchen mit eben dieser niedlichen Behinderung.

Ein Phänomen. Ich beobachte es schon seit längerem. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu letzterer Untergruppe scheinen wir hinzugefügt wurden zu sein. Leider wurden wir – wie so oft- vorher nicht gefragt, ob wir dazugehören wollen. Einfach abgestempelt. Zumindest gehören wir endlich mal dazu. Sind einer Gruppe angehörig. Vielleicht sollte ich mich, anstatt zu beklagen, eigentlich riesig darüber freuen. Cool, endlich keine Außenseiter mehr!

Da ich ein sehr offener – weltoffener – Mensch bin und gerne neue Denkanstöße an mich heran lasse, habe ich es mir nicht nehmen lassen, mir nach meinem Supermarktbesuch vorzustellen, dass Evan eine solche niedliche Behinderung hätte. Nicht so eine negative laute und unbeherrschte Behinderung. Nein, eine schöne, sanfte und leise Behinderung. Eine niedliche eben. Eine Behinderung bei der alle sagen: Ach Mensch, der ist aber niedlich oder Oh, wie süß ist er denn?  Darf ich ihm mal streicheln oder sogar füttern? Der beißt doch nicht, oder? Der sieht so zahm und niedlich aus. Was für eine Vorstellung! Nie wieder komisch angeschaut zu werden sondern von netten – niedlichen – Aussagen überhäuft zu werden. Sie laufen nicht weg? Sie wollen ihn sogar streicheln? Zurück in der Realität: Ich stelle mir bildlich vor wie diese Damen versuchen Evan zu füttern und zu streicheln. Die Finger wären ab und die Damen hätte bevor sie sich versehen eine kleine Faust im Gesicht. Oh, der gehört wohl doch nicht zu der Gruppe niedliche Behinderung. Sorry! Wir sind dann mal weg. Und schon sind Evan und ich hinter der Kühltheke verschwunden.

Behinderung. Ein schwieriges Thema in Deutschland. Finde ich zumindest. Mein Kind ist behindert. Darf man das so sagen? Behindert? Wenn ich Außenstehenden erzähle, dass mein Sohn behindert ist, zucken sie zusammen. Sollte ich lieber besonders sagen? Es einfach nett umschreiben? Mein Sohn ist krank. Oh, was hat er denn? Die Grippe? Ähm, nicht ganz. Also sage ich behindert. Für mich ist behindert kein Wort, bei dem man zusammen zucken muss. Evan ist verhindert/behindert etwas zu tun. Ganz einfach. Aber ist es wirklich so einfach? Ich benutze das Wort behindert wie andere Leute sich ganz selbstverständlich die Hand bei der Begrüßung geben. Wenn Kinder sich fragen warum der große Junge noch nicht spricht oder Evan nicht reagiert, versuche ich es ihnen ganz klar und kindgerecht zu erklären. Ich gehe sehr offen mit der Behinderung meines Sohnes um. Wenn uns Menschen an der Kasse komisch anstarren – länger als 60 Sekunden penetrant starren-, drehe ich mich um und sage freundlich: Mein Sohn ist behindert. Beim Bäcker, im Kaffee (sofern ich mit Evan mal eins besuche), bei der Post oder beim Arzt. Das mag befremdlich wirken aber es ist mein/unser Weg damit umzugehen. Evan kann es nicht sagen. Dafür zeigt er es deutlich. Für mich ist Evans Behinderung nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Jeden Tag aufs Neue. Für einige Leute in meinem Bekanntenkreis ist diese offene Art schwierig. Das merke ich an den Reaktionen. Irgendwas macht das Wort behindert mit ihnen. Aber warum? Evan ist behindert. Und noch so viel mehr.

Oh, das tut mir aber leid. Ach Mensch, toll wie sehr Du ihn trotzdem liebst. Ich könnte das nicht. Das sind Aussagen, die ich oft zu hören bekommen. Ich weiß, dass diese Äußerungen nicht böse gemeint sind, aber sie tun mir weh. Ich liebe Evan, natürlich. Es ist doch mein Kind. Ist es etwas Besonderes, wenn man sein Kind liebt? Ich finde nicht! Es ist etwas ganz natürliches – in den meisten Fällen. Ach so… Ihr könntet mein Kind also nicht lieben und seid froh, dass es nicht Euer Kind ist. Interessant… Danke! 

Manchmal ist es schwierig die richtigen Worte zu finden. Das ist in Ordnung. Ich merke sofort, ob Leute es ehrlich mit uns meinen oder nicht. Behinderung ist immer noch ein Thema, bei dem viele Menschen zusammenzucken und nicht wissen was sie antworten sollen oder wie sie reagieren sollen. Menschen, die vielleicht noch nie näher mit einer Behinderung in Kontakt gekommen sind. Auch das finde ich okay. Was ist nicht in Ordnung finde, sind Menschen, die meine und Evans Grenzen wissentlich überschreiten und sich keine – überhaupt keine – Gedanken machen was ihre Aussagen in mir und Evan auslösen. Es gibt Menschen, die meinen es gut und finden nicht die richtigen Worte und es gibt Menschen, die meinen es nicht gut und finden genau dafür die passenden Wörter. Ich bin Meisterin geworden im selektieren letzterer Spezies. Gerne dürfen diese dann auch versuchen Evan zu füttern oder zu streicheln. Sorry! Wir sind dann mal weg.

Egal ob mit Behinderung oder ohne. Evan ist ein kleiner wundervoller Junge mit einem sehr starken und äußerst liebevollen Charakter. Manchmal laut, manchmal leise – sehr selten- manchmal wild und selten ruhig, manchmal frech und ganz oft niedlich. Auf seine ganz eigene Weise. Mein ganz persönlicher kleiner Michel aus LönnebergaDer nicht – bis jetzt – auf einem Dach sitzt aber dafür auf seinem Bett .

Auf ein Leben ohne Schubladen. (Wenn das zu viel verlangt ist auf eine Welt mit mini Schubladen).

 

 

 

Dieser Eintrag wurde veröffentlicht in: Allgemein, Autismus, Unser Alltag

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Mein Sohn ist 5 Jahre alt und ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS, auf die Welt gekommen. Mit 3 Jahren haben wir die Diagnose frühkindlicher Autismus erhalten. Auf diesen Seiten möchte ich etwas aus unserem Leben, seinen Therapien und unserem Alltag erzählen, der nicht immer leicht aber dafür auch nie langweilig ist. Mein Sohn und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön!

36 Kommentare

  1. kinder unlimited sagt

    Ich denke, viele Menschen haben Berührungsängste und reagieren blöd.

    In den USA werden behinderte Kinder „special“ genannt…..mir gefiel das immer…..es schien mir wertfrei!

    Ich denke, der Jackpot unter den Behinderungen ist Autismus. Viele Menschen denken, vielleicht ist das Kind sogar schlauer als ich, egal, welche Probleme es hat und wie gestresst die Mutter ist!

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  2. kinder unlimited sagt

    ich meine, weil man bei der Diagnose nicht direkt abgestempelt wird. Obwohl kaum einer all die Facetten und Probleme kennt, es klingt ein wenig intellektuell!

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    • Das erlebe ich leider anders. Wir werden sehr schnell abgestempelt. Eigentlich sofort. Da man es Evan nicht ansieht, wird es sehr schnell mit Fehlverhalten und Frechsein erklärt. Manchmal würde ich mir wünschen, dass man ihm etwas ansieht. Zudem finde ich, dass Autismus noch immer sehr schnell fehl interpretiert wird. Liebe Grüße, Marcella

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      • kinder unlimited sagt

        Ich weiss, was du meinst. Einer meiner Soehne hat lange nicht geredet, wenn jemand ihm einen Keks auf dem Spielplatz gab, hoerte ich oft, warum er nicht danke sagte. Und ich musste Fremden eine Begruendung geben!

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  3. Irgendwie darf ich das Wort „Behinderung“ bei keinem meiner Verwandten/ Bekannten im Bezug auf Maxi aussprechen. Das wollen die nicht hören oder sagen: „Er ist doch nicht behindert.“
    Natürlich sind unsere Kinder behindert! Behindert in ihren sozialen Interaktionen, behindert in ihren verbalen Kommunikationen usw.
    Ich kenne da eher dieses Zusammenzucken bei dem Wort Behinderung.
    Was ich aber wiederum toll finde ist, dass ich zwei nette Bekannte durch Maxis Behinderung gefunden habe: Eine Frau im Rollstuhl und einen Mann mit Glasknochen (auch im Rollstuhl)…

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  4. Ich verstehe den Unmut, muss aber ehrlich zugeben, dass ich auch oft befangen im Umgang mit „besonderen“ Kindern bin. (behindert – besonders – es ist nicht leicht mit der Sprache, sage ich als Germanistin).
    Aber ich bin eher betroffen, weil ich besorgt bin, das alles was ich sage oder mach falsch interpretiert werden kann und diejenigen dann doch verletzt.
    Im übrigen finde ich das Verhalten der Eltern im Supermarkt viel spannender als das der Kinder: Wenn die Eltern nur rumbrüllen dann ist ja auch klar warum sich das Kind so verhält. Aber ich verstehe auch, dass man vielleicht mal brüllen möchte, wenn das Kind gerade anstrengend ist…..
    Schicke dir viel Kraft und Gelassenheit für solche Situationen!

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  5. Koboldmama sagt

    Der Part mit dem Finger ab finde ich super! Das würde meiner auch machen (-; Da musste ich gerade lachen! Besonders da ich heute auch so einen Fall mit meinem Sohn ( 5 Jahre, frühkindlicher Autismus, fast keine Sprache und Entwicklungsstörung) hatte. Als ich in einem Kaffee zusammen mit meinen Sohn was gegessen habe, zwischen 2 Therapien, bin ich mit einer Dame ins Gespräch gekommen ( die sogar vom “Fach“ war ) und die meinte dann auch : “ Ach, ist der süß! Und wie brav der ist! ( Äh ja, nach 6 Stunden Wald ist auch mein Kind brav/ ausgepowert zumindest für 10 Minuten) Aber Autismus ist ja nicht so schlimm. Damit ist man ja nicht behindert! Die Autisten sind ja später auch alle so schlau und können doch immer ein Thema so super. Was kann denn ihrer? “

    Öh, ja, was kann man da erwidern? Etwa:

    “ Wollen Sie ihn mal kraulen?“
    (-;

    Lg von der Koboldmama

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    • Hallo liebe Koboldmama, bei manchen Aussagen bleibt einen doch nichts mehr übrig außer zu schmunzeln. Das musste ich zumindest gerade als ich Dein Kommentar gelesen haben. ;o) Kraueln ist doch gar nicht so schlecht als Antwort ;o) Liebe Grüße, Marcella

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  6. Sarah sagt

    Sehr schöner Artikel! Ich kann das gut verstehen, dass man Menschen geradeaus sagt, dass das Kind behindert ist. Man nimmt es in Schutz und sich selber auch. Macht die Mutter mit dem frechen Kind auch. Sie spricht dann von willenstark. Die Aussage: ich finds toll wie du das machst, ich könnte das nicht, interpretiere ich jetzt etwas anders. Es ist nicht so, dass man das nicht könnte, aber man denkt, man würde daran zerbrechen oder nicht genügend Kraft zu haben. Ist auf jeden Fall eine tollpatschige Aussage. Ich glaube keine Behinderung oder kein Syndrom /Krankheit ist niedlich. Es ist wie es ist und man liebt sein Kind von Herzen, was nicht heisst, dass man sich es gesund wünschen würde!

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  7. Jemandem die ASS im Zusammenhang mit „Behinderung“ erklären zu wollen, ist mühselig…
    Ich sage immer, ich hätte zwei Kinder: ein „pflegeleichtes Anfängermodell“ und eine „Spezialausführung“, ein besonderes „Liebhaberstück“ 🙂

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  8. Hallo Macella, mein Freund und ich folgen deinem Blog schon sehr lange und sind mehr so die stillen Leser, es ergreift mich sehr wie du dich ausdrückst und es imponiert mir sehr auch mal sowas zu schreiben, doch bei Behinderung, weigere ich mich, wieso? Hm ja, wie soll ich es ausdrücken, es klingt für mich abwertend, klar ist mein Junge auch behindert, behindert Dinge zu tun die andere können, deshalb sage ich lieber „anders“, was natürlich noch lange nicht das beschreibt was es eigentlich ist, vielleicht ist es auch meine Angst zu zugeben, das Julian behindert ist, dass ich mir immer noch wünsche es sei normal, wir wissen ja leider erst seit Ausgust das er Autismus hat und ich bin erstaunt was es doch für unterschiede gibt. Ich muss mich damit richtig befassen denn mein Wissen ist gering.

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    • Hallo! Vielen Dank für Deine offenen und ehrlichen Worte. Ich finde es total wichtig, dass jeder auf sein Herz hört und das sagt, was er für richtig empfindet. Daher kann ich sehr gut nachempfinden, dass ihr/Du „anders“ sagt. Für mich war es ein Prozess, manchmal traurig/ manchmal lustig. Am Anfang habe ich mich geschämt es offen zu sagen oder wollte Evan damit nicht degradieren. Mittlerweile gehe ich sehr offen damit um, denn das ist unser Weg geworden. Für mich gehört Behinderung zu unserem Alltag, denn es ist unser Alltag. Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe auf Eurem Weg. Herzlichst, Marcella

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    • Ich kann Sie gut verstehen , was die Bezeichnung „behindert“ betrifft Obwohl ich nie ein Problem hatte, es als zu unserem Leben gehörend zu akzeptieren, dass unsere Tochter behindert ist und sogar oft dankbar dafür sein konnte (manchmal auch wütend, darf auch mal sein) finde ich es legitim über unseren Sprachgebrauch nachzudenken. Das Wort „besonders“ oder „mit besonderen Bedürfnissen“ fand ich schon immer schöner und treffender.

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  9. So wahr… Selbst die Sympathie für Menschen mit Down-Syndrom („Die sind immer sooo gut gelaunt und so lieb!!) ist zweischneidig, so gut sie gemeint ist.

    Mein Bruder ist ein sehr gesprächiger Autist 😉 der sehr gerne lautstark Selbstgespräche führt und auch gerne laut singt. Das hat schon oft zu sehr unangenehmen Blicken, Kommentaren und Fragen geführt.

    Wenn ich hingegen von meinem Bruder erzähle, wird immer gleich ganz begeistert und mystisch gefragt: „Oh, wie Rain Man? Kann der auch solche Sachen?“.

    Tja.

    Ich sehe da vor allem automatisch ablaufende IReaktionen, die nicht hinterfragt werden und sicher auch nicht böse gemeint sind. Es gehört dann jedoch ein langes Gespräch dazu, zu differenzieren…

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  10. Erstaunlich, dass es für alles ein Label braucht. Alles muss eingeordnet, schubladisiert, bewertet und abgeheftet werden. So scheinen sich viele Leute ihre Sicherheit zurückzuholen, die durch den Anblick eines wundervollen, aber nicht ganz genormten Menschen ins Wanken geraten war.

    Wenn sie sagen können: Aha…Behinderung…Unterkategorie: Autismus….Unterkategorie: nicht wie Rainman….Unterkategorie: nicht immer streichelzart….Ergebnis: besser einen Bogen machen, weil er mir trotz meiner Einordnung noch immer nicht ganz geheuer ist. (Und natürlich gibt es da noch viel mehr Unterkategorien und Zwischentöne.)
    So glauben sie zu wissen, wo sie diese Begegnung und ihr dadurch entstandenes Gefühl in ihren Gedanken und ihrem Herz ablegen sollen.
    Dort finden sie es wieder, wenn eine neue, ähnliche Situation auf sie zukommt, die sie dann ebenfalls an einen ähnlichen Ort in ihrem Inneren ablegen können. So kann mit der Zeit mehr Nähe oder aber auch noch mehr Distanz wachsen – je nach dem, ob ein guter oder weniger guter Ort im Herzen für die Ablage gefunden wird.

    Ich glaube, dass genau solche, wie von dir in diesem offenen Beitrag beschriebenen Situationen (fast) immer durch Unsicherheit entsteht.
    Wie soll ich mich verhalten? Wie kann ich jetzt etwas Nettes sagen? Wie kann ich mich jetzt aufgeschlossen zeigen, ohne zu schulterklopfend zu werden? Wie soll ich meine Unsicherheit oder gar Angst verbergen?
    Die meisten Menschen haben keine Erfahrung im Umgang mit Menschen, die mit einer Behinderung leben. Das verunsichert sie. Wäre Inklusion kein Thema mehr, für das man kämpfen muss, wäre das vermutlich anders. Dies sind nur die Symptome der noch immer gesellschaftsfähigen Ausgrenzung.
    Ich glaube, die meisten Menschen meinen es gut und bringen es nur sehr unglücklich formuliert über ihre Lippen.
    Leider musste ich aber auch schon das Gegenteil erleben, wenn wir mit unserer Klasse oder Gruppe unterwegs waren. Ich kann mich an ein paar Situationen erinnern, in denen wir – meist von älteren Damen – offen angefeindet wurden. Im Bus, im Schwimmbad, im Supermarkt.
    Doch zum Glück sind diese Erfahrungen sehr, sehr selten – in 20 Jahren erinnere ich mich an eine handvoll Situationen. Ich finde, das ist ein recht guter Schnitt… 😉

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    • Liebe Christin! Vielen Dank für Deinen Kommentar und die so wahren Worte. Die Kategorien komme mir alle sehr bekannt vor. Sicherheit spielt da bestimmt eine sehr wichtige Rolle. Evan und ich lieben das Leben und die Menschen. Die Meisten von ihnen meinen es gut. Den Rest ignorieren wir einfach gekonnt ;o) Handvoll hört sich doch gar nicht so schlecht an! Liebe Grüße aus dem Norden, Marcella

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  11. Ich habe ein Kind mit einer „niedlichen“ Behinderung. Aber im Supermarkt würde das keiner von Jolina sagen, hahaha. Dort sind wir die Mutter und das Kind die immer so laut sind. Kind sitzt im wagen und krabscht nach allem, auch nach Dingen duie andere im Wagen haben. Kind sitzt nicht im Wagen und rennt weg oder holt Dinge aus den Regalen die wir absolut NICHT brauchen. Mutter immer am erklären, schimpfen hinterher rennen. Niedlich? Nee!
    Ich glaube die, die schon gleichzeitig im selben Laden mit uns einkaufen waren werden schnell lernen, dass Menschen mit Down Syndrom nicht immer sooooo lieb sind. (Ach was musste ich mir das schon oft anhören) Sie sehen vielleicht durch das angedeutete Kindchenshema mit Stupsnase und rundem Gesicht immer leicht niedlich aus, aber niedlich ist auch gleich als doof abgestempelt (siehe schöne Frauen) und hier bildet sich die Meinung auch sofort. Egal ob durch Aussehen oder Handlung, wenn der Stempel schon gleich drauf kommt ist es Sch… – dies ist die größte Hürde der meisten Behinderungen, die man ruhig auch so nennen darf, ich habs sogar schriftlich in einem Ausweis für mein Kind.
    Ich hab deinen Post mal auf unserer fb-Seite geteilt

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    • Liebe Martina! Vielen Dank für Deinen Kommentar und die Verlinkung. Ich habe mir erst einmal die schöne Seite von Jolina angeschaut. Toll! Liebe Grüße, Marcella

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  12. Ich habe eine Tochter mit Down-Syndrom, bisher habe ich noch nicht erlebt das einer gesagt hat “niedlichen Behinderung“ eher „das ist Schlimm“ u.s.w.

    Das ist meine Tochter http://www.Laura21.de wir haben es auch auf FB bei den DS News geteilt.

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  13. Guten Morgen liebe Marcella
    Dein Blogpost hier wurde mir vor geraumer Zeit als Kommentar zugespielt und grad bin ich dazu gekommen ihn zu lesen..
    Ich musste soooo schmunzeln!
    Auch ich kenne dieses Schubladendenken und abstempeln.
    Mein Sohn (frühkdl. Autist) spricht wie ein Wasserfall, ist wissbegierig und ein lauter Wildfang – behindert, besonders, anders, aber liebenswert und eben mein Prototyp (mein erstes Kind von dreien).

    Wenn man mir so kommt, dass man ja gar nicht sieht dass er vet- oder behindert ist sag ich meistens: „ist wie blöd sein – sieht man auch nicht!“

    https://trullaskingdom.com/2016/02/06/oh-sieht-man-ja-gar-nicht/

    Einen schönen Tag euch! ❤️👍🏻
    Steffi 👋🏻

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