Alle Beiträge, die unter Autismus gespeichert wurden

Das muss einfach (noch)mal gesagt werden.

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„Ein rotzfreches Kind. Aggressiv. Nicht erzogen. Respektlos. Einfach nur widerlich. Der ist doch nicht behindert!“ Eine Szene, Worte, aus einem Film? Nein. Leider nicht. Eine Szene aus unserem Leben. Vorgestern am See. Evan hat zwei Damen mittleren Alters mit (etwas) Sand beworfen und nass gespritzt – was ich definitiv nicht billige. Ich habe mich sofort entschuldigt und Evan mit seinen GUK Gebärden zu verstehen gegeben, dass das nicht in Ordnung war. Eine einmalige Szene? Nein. Leider nicht. Egal ob im Supermarkt, auf der Straße, im Park, auf dem Spielplatz, in der Eisdiele, am See, bei Freunden oder Bekannten, Evan verhält sich nicht gesellschaftskonform und angepasst. Sein Verhalten wird oft mit “Frechsein“, Aggressivität und Trotzanfällen verwechselt und mit einem beiläufigen Kopfschütteln bis hin zu gemeinen und menschenverachtenden Kommentaren sowie herablassenden Blicken abgetan. Und wissen Sie was? Das tut weh. Sehr weh sogar. Nicht immer prallen diese Kommentare und Verhaltensweisen an mir ab. An alle Mitmenschen, Freunde, Familie und Wegbegleiter: Evan hat weder immerwährende Trotzanfälle noch ist er gemein gefährlich oder verfügt über ein hochgradiges Aggressionspotenzial. Durch …

Freundschaften.

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Früher viel es mir leicht, Freundschaften zu pflegen. Und heute? Kostet es mich unheimlich viel Kraft. Mit einem behinderten Kind ein intaktes soziales Leben zu führen, ist sehr schwer. Manchmal fast unmöglich. Ist zermürbend. Aber ich halte daran fest. An unseren Freundschaften. An unserem sozialen Leben. Über meine Erfahrungen und Veränderungen zum Thema Freundschaften schreibe ich in meinem neuen Artikel bei Philip-Julius. Zum Lesen, einfach hier klicken.     

Man muss nicht immer stark sein.

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Diesen Satz musste ich diese Woche am eigenen Leib erfahren. „Man muss nicht immer stark sein“. Ein Satz, 6 Wörter und so viel Wahrheit. Seit 4 Jahren bin ich alleine für meinen Sohn verantwortlich. Ich bin Mutter, Therapeutin, Putzfrau, Köchin, Organisatorin, Geschäftsfrau (einiges eher schlecht als recht) und wenn noch etwas Speicherkapazität vorhanden ist: ein wenig Frau. Ich habe mir im Laufe der Zeit ein undurchdringliches Schutzschild angelegt. Jedes Jahr ist es ein wenig gewachsen. Zentimeter um Zentimeter. Schicht um Schicht. Ich bin so ähnlich wie Super Mario zu seinen besten Zeiten herumgelaufen. Immer von einem Schutzschild umgeben und genügend Lebenspunkte auf dem Konto. Alle Gefahren, Sorgen, Ängste und Kommentare sind an mir abgeprallt. Wäre dieses undurchdringliche Schutzschild nur für mich verantwortlich, wäre es bestimmt weniger verbraucht. Allerdings hat es nicht die geringere Aufgabe, als meinen kleinen Michel aus Lönneberga mit zu schützen. Wenn wir in der Welt der Super Mario Stars bleiben, sähe es ungefähr so aus: Ich, getarnt als Super Mario, versuche mit allen Möglichkeiten mit Evan, getarnt als Yoshi (dem grünen und süßen Dinosaurier) Schritt zu halten. Springe und laufe ihm hinterher, …

Dankbarkeit.

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Wie oft beschweren wir uns am Tag? Warum scheint es uns leichter zu fallen, zu kritisieren als zu loben? Warum denken wir selten an das was wir haben, aber immer an das, was uns fehlt? So ergeht es mir. Oft. Sehr oft. In vielen meiner Artikel beschwere ich mich. Klage an. Lasse mich aus. Kritisiere. Mache mich lustig. Beanstande. Nörgle. Belächle. Zweifel an – und das aus gutem Grund. Oft führe ich kämpfe mit Krankenkassen, laufe Anträgen und Gutachten hinterher und ärgere mich. Kritik zu äußern fällt mir persönlich leichter, als ein Lob auszusprechen. Warum? Keine Ahnung! Vor ein paar Tagen ist mir ganz unbewusst bewusst geworden, wie reich beschenkt Evan und ich sind und eine unendliche Dankbarkeit überkam mich. Einige Menschen könnten und würden jetzt fragen, wofür ich denn dankbar bin. „Du hast doch schließlich ein behindertes Kind?! Ach ja und alleinerziehend bist Du auch noch!“ Aber wissen Sie was? Ich bin unendlich dankbar. Dankbar – damit meine ich weniger materielle Besitztümer (von denen ich sowieso nicht viel besitze) sondern eher unbezahlbare Güter wie Freundschaften, innere Zufriedenheit, Ausgeglichenheit, …

Nichts als die Wahrheit.

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Nichts als die Wahrheit. Oder lieber nicht? Darf man heutzutage noch ehrlich sein? Hallo. Wie geht es Dir? Ich bin vollkommen erschöpft, mental und körperlich. Oh, wie schön. Das freut mich. Danke, mir gehts auch gut. Bis dann. Äh? Okay… Danke. Gerne. Bis dann. Wie geht es Dir? Eine Frage. Im heutigen Gebrauch wohl eher eine Floskel, auf die kaum jemand eine ehrliche Antwort erwartet und hören möchte. Oft wird diese Frage wie ein kurzes „Hallo“ in den Raum geworfen. Das „Danke, sehr gut“ schon nicht mehr abgewartet und mit einem „Danke, mir auch“ beantwortet. Früher habe ich bei dieser Frage immer mein „Mir-geht-es-gut (sehr-gut)-Gesicht“ aufgesetzt. Egal wie scheiße ich aussah und wie abstrus dieses „Mir-geht-es-gut-Gesicht“ zu meinem restlichen Erscheinungsbild gepasst hat. „Wow, ihr geht es gut und sie sieht richtig scheiße aus. Wie schafft sie das bloß?“ (Ehrlich? Das frage ich mich wirklich sehr oft). Ich habe geantwortet, wie die meisten Menschen es von mir erwartet haben. Ich es vielleicht selber von mir erwartet habe. Liebende Mutter, strukturierte Organisatorin, gründliche Putzfrau, zuverlässige Therapeutin und dazu …

Hauptsache gesund.

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Blond oder dunkel? Junge oder Mädchen? Egal, Hauptsache gesund. Genau, Hauptsache gesund! Feindiagnostik, Fruchtwasseruntersuchungen, Bluttests – die Möglichkeiten ein gesundes Kind zu bekommen steigen. Hauptsache gesund. Eine Floskel. Eine Feststellung. Eine Selbstverständlichkeit. Wir leben in einem Optimierungszeitalter und einer Leistungsgesellschaft. Heutzutage ist das Streben nach dem Glück und nach dem Optimum allgegenwärtig. Wir optimieren unser Aussehen, unsere Beziehungen. Besuchen Seminare, um unser Leben zu optimieren. Es gibt etliche Anleitungen und Ratgeber für ein erfolgreiches, glückliches und unbeschwertes Leben (einige von Ihnen habe ich sogar zu Hause – allerdings noch ungelesen, vielleicht sollte ich das mal ändern). Wusstest Du denn nicht vorher, dass Dein Sohn krank ist? Doch, das wusste ich. Hauptsache gesund? Hauptsache lebendig, war unsere Devise. Für mich gab es nie eine andere Alternative als mich bewusst für Evan zu entscheiden. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ich mir vor 5 Jahren kein gesundes Kind gewünscht hätte. Damals hatte ich nicht den geringsten Zweifel, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Hauptsache gesund, das wird einem von klein auf mitgegeben, also warum sollte ich kein gesundes Kind bekommen? Hauptsache gesund. Woher …

Seid wer immer ihr sein wollt.

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Das schafft ihr nicht. Das ist zu viel zu schwer. Was? Das willst Du wirklich machen?! Das klappt sowieso nicht. Total idiotisch. Bescheuert. Viel zu kompliziert. Warum tust Du Dir das an? Du hast doch gar keine Zeit. Wie oft im Leben hört man diese oder ähnliche Aussagen von Mitmenschen? Wie oft spricht diese kleine innere Stimme zu uns, gerade deutlich genug, um sie zu hören: Die Anderen haben Recht. Das ist viel zu schwer! Lass es ein. Das klappt sowieso nicht. Sei nicht blöd. Mach Dich nicht lächerlich. Das macht man nicht. Das gehört sich nicht. Ich zumindest kann diese kleine innere Stimme in vielen Situationen hören. Deutlich hören. Gerade in Bezug auf oder mit Evan. Es passiert blitzschnell, eine Sekunde nicht aufgepasst und schon steckt oder sitzt man in einer Schublade. Bei Menschen mit einer Behinderung dauert es sogar nur 0,5 Sekunden. Entweder wird Evan überschätzt oder unterschätzt. Sein wirklicher Ist-Zustand wird dabei häufig – fast immer – nicht berücksichtigt. Was? Ihr Junge ist 5 und kann nicht sprechen! Er ist behindert. Oh, okay! …

Die eine Mutter.

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Wow, was für eine starke Mutter. Die Mutter muss stark sein. Sie hat doch ein behindertes Kind. Sie ist eine Kämpferin. Eine Löwenmutter. Eine Judo Kämpferin. Immer stark, nie erschöpft. Steigt in den Ring. Kämpft jeden Kamp zu Ende. Und das Beste? Sie sieht dabei noch nichtig gut aus. Eine tolle Frau. Eine richtig gute Mutter. Ein wertvolles Mitglied unserer Gesellschaft. Aber wissen Sie was? Ich bin die Mutter, die manchmal zu müde zum Kochen ist und zu MC Donald fährt. Die Mutter, die ihrem Kind den 2. Lutscher kurz vor dem Abendbrot gibt, damit es nicht mehr schreit. Die Mutter, die es manchmal körperlich nicht mehr schafft, ihr Kind, in den Kindersitz zuschnallen. Die eine Mutter, die an manchen Tagen noch eine „I am a Gummy Bear“ Playlist auf YouTube anmacht, damit sie ihren Latte Macciato (in Ruhe) trinken kann. Die Mutter, die ihren Freunden sagt, dass sie schnell mal wohin müsste, nur damit sie hinter der nächsten Ecke kurze 2 Minuten durchatmen kann. Die Mutter, die auf dem Spielplatz ihr Handy herausholt und …

Happy Birthday, kleiner Michel.

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Mein lieber Evan, vor 5 Jahren wusste ich nicht, dass man auf einer Klobürste „Old Mc Donald had a Farm“ spielen kann, begleitet von einer Bratpfanne, einer Haarbürste und einer Fliegenklatsche und es einfach wundervoll einzigartig klingt. Ich wusste nicht, dass ein kleiner Mensch, der nicht sprechen kann, so viel zu sagen hat und liebevoll kommunizieren kann. Mir war nicht bewußt, dass Musik auch ohne Noten so wunderschön klingen kann. Ich wusste nicht, wie viele wunderbare Abenteuer man mit einem blauen Kikaninchen und einem grünen Gummibär, inklusive Mauererdekoltee, erleben kann. Ich wusste nicht, dass Stoffhunde schwimmen können und Puppen zum Leben erweckt werden. Ich wusste nicht, dass sich ein Bett in einen Zauberwald verwandeln kann, in und auf dem man Wagnisse erleben kann. Ich wusste nicht, dass aus alltäglichen Kleinigkeiten einzigartige Abenteuer werden können. Ich konnte mir nicht ausmalen wie viel Spaß es machen kann, zu „I am a Gummy Bear“ stundenlang um den Tisch zu tanzen. Ich konnte mir nicht vorstellen wie lustig es ist, mit Hüten und Sonnenbrillen, im tiefsten Winter, einkaufen zu …